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Exemple: « Les médecins ne nous donnaient guère d’espoir pour Levin. Mais il nous a prouvé le contraire. »

Reto, le papa, place Levin (7 ans) sur l’énorme tracteur. Tout sourire, le petit garçon s’amuse avec les manettes et les boutons. Nul n’aurait pensé, à sa naissance, qu’il pourrait un jour découvrir le monde avec tant d’insouciance.

Levin est venu au monde quatre semaines trop tôt. Peu après la naissance, le diagnostic tombe : Levin est né avec le syndrome C.H.A.R.G.E., qui présente un risque de mortalité élevé. Ce syndrome est caractérisé par une association variable d’anomalies congénitales : déficience auditive, malformation cardiaque, divers retards de développement.

Durant les trois premières années, la famille vit dans une angoisse permanente. Le petit garçon lutte contre de nombreuses infections, dont des pneumonies, fréquentes chez les enfants atteints du syndrome CHARGE. Levin doit être opéré régulièrement.

Puis il commence à aller mieux : « Nous étions vraiment soulagés de voir Levin se développer au fil des jours. Heureusement, il entend bien d’une oreille grâce à un appareil auditif, et avec ses lunettes il voit aussi assez bien. » Enfin, la famille peut s’octroyer des moments de détente avec ses deux enfants. Pro Infirmis contribue financièrement à l’achat d’un véhicule qui sera transformé pour y installer un fauteuil roulant.

Entre-temps, la famille s’est agrandie avec l’arrivée de Noah, aujourd’hui âgé de 3 ans. « Au début, Levin était très jaloux de Noah, car l’attention était portée sur quelqu’un d’autre. Mais maintenant, ils s’entendent bien. » La preuve : depuis un moment, les enfants regardent ensemble un livre d’images. Christine les observe, un sourire aux lèvres.$

Laura lit une histoire à ses frères Levin et Noah.

« Dans mes pensées, j’ai toujours dit à Levin : quel que soit le chemin que tu décides de prendre, nous serons là pour toi. »

Christine
Maman de Levin

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