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Exemple: Un membre de la famille comme les autres.

Sarah N. est enceinte de jumeaux. A la douzième semaine de grossesse, on constate que le plus petit des deux fœtus a un spina bifida, une anomalie qui entraîne un défaut de fermeture du dos. Pour Sarah et son mari Ueli, c’est le choc : ils apprennent que leur bébé sera paralysé — pour autant qu’il survive.

Une opération intra-utérine est exclue, car le risque de perdre l’un des enfants à naître, voire même les deux, est trop élevé. Après la naissance, la petite Ramona a subi une opération de six heures qui consistait à refermer l’ouverture de son dos. Sarah et Ueli N. ont dû s'initier rapidement à une quantité de soins infirmiers, comme poser un cathéter : à cause de la paraplégie, la vessie et l’intestin de Ramona ne fonctionnaient pas correctement.

:  Sarah, la maman, sur le canapé familial avec ses jumeaux de six ans et leur frère aîné.

A présent, les jumeaux Ramona et Manuel vont au jardin d’enfants et leur frère aîné Martin a commencé l’école. La commune a dû installer une rampe à l’entrée du jardin d’enfants pour permettre l’accès au fauteuil roulant. Plus tard, il est prévu que Ramona fréquente l’école ordinaire, tout comme ses frères. Comme le bâtiment n’est pas non plus accessible, il faudra trouver une solution avant le début de sa scolarité.

Pro Infirmis offre à la famille la consultation sociale et a mis en place dès la première année un service de relève afin de décharger les parents — d’abord deux fois, puis une fois par semaine. « Cela nous aide beaucoup et le système fonctionne très bien », explique Sarah N.

Élever deux garçons énergiques et une fille en fauteuil roulant est une lourde tâche et peut mettre le couple à rude épreuve. En septembre dernier, Sarah et Ueli N. ont décidé d’un commun accord de se séparer. « Nous nous efforçons de préserver autant que possible le cadre de vie de nos trois enfants », explique Sarah N. Et d’ajouter : « Je souhaite le meilleur pour mes enfants. Et en ce qui concerne Ramona, j’aimerais qu’elle puisse vivre le plus normalement possible et être bien intégrée. » Si son intégration se fait aussi naturellement dans la société que dans sa famille, les choses devraient bien se passer.

« Le service de relève nous aide beaucoup, ce système fonctionne très bien. »

Sarah N.
maman de Ramona

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