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Exemple: « Nous sommes reconnaissants pour chaque jour que nous pouvons passer en famille. »

Il y a une contradiction chez Janis : lorsque le garçon de 15 ans entend le bruit d’une voiture de sport, c’est pour lui comme une douce musique. Par contre, d’autres bruits dans son environnement, par exemple le tumulte d’enfants, peut déclencher chez lui une crise d’épilepsie.

Pour Janis, chaque crise d’épilepsie peut être fatale. Le jeune garçon est atteint d’une maladie du métabolisme rare et incurable causée par une mutation génétique. Lorsqu'il avait quatre ans, il a eu une crise d’épilepsie qui a duré 24 heures suite à une gastroentérite. « Janis a eu une série de convulsions interminables. Un véritable traumatisme pour mon mari et moi. Il a été admis à l’hôpital des enfants de Berne, puis plongé dans un coma artificiel. C’est seulement après des semaines et de nombreux tests que le diagnostic est tombé : syndrome d’Alpers », raconte Eveline, la maman (43 ans). Les parents étaient sous le choc : leur petit Janis, qui se développait pourtant normalement, avait une maladie incurable.

Janis a la rage de vivre

Les médecins étaient stupéfaits que le petit garçon ait survécu à une crise aussi grave. Et Janis a continué de se battre : il a dû réapprendre nombre de choses, comme marcher.

Mise en place d’une assistance

Durant la pandémie, la famille allait régulièrement se promener en pleine nature avec leur chien afin de recharger leurs batteries.

Eveline, la maman, a réalisé combien il est important de pouvoir se ressourcer pour son propre équilibre. Jusqu’à présent, elle s’occupait seule de Janis en dehors des heures d’école. En 2019, son fils a eu des crises d’épilepsie qui ne semblaient jamais vouloir s’arrêter. Heureusement, il a survécu. Mais les soucis la minaient, elle était au bord de l’épuisement. Durant cette période éprouvante, Marc H., le papa, a assisté à un exposé de Pro Infirmis et pris contact avec Fred M., assistant social de l’organisation. Celui-ci a conseillé la famille pour mettre en place une assistance pour Janis. Depuis, une assistante s’occupe de Janis deux fois par semaine, l’après-midi et en soirée.

Eveline peut enfin prendre un peu de répit et déléguer certaines responsabilités. La famille H. est reconnaissante du soutien reçu et se réjouit de chaque jour où Janis va bien.

Janis avec sa famille

« À chaque fois, nous ignorions si nous pourrions ramener Janis à la maison »

Eveline
Maman de Janis

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