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Fallbeispiel: «Wir sind dankbar für jeden Tag, an dem wir Janis haben.»

Es ist ein kleiner Widerspruch: Hört Janis (15) die lauten Motorengeräusche von Sportwagen, klingt das wie Musik in seinen Ohren. Ist seine Umgebung jedoch sonst sehr laut –– zum Beispiel weil viele Kinder durcheinander schreien – kann der Lärm bei ihm einen epileptischen Anfall auslösen.

Jeder epileptische Anfall könnte für Janis das Ende bedeuten. Janis ist an einer seltenen unheilbaren Stoffwechselkrankheit erkrankt, die durch eine Genmutation hervorgerufen wird. Der Junge erleidet im Alter von vier Jahren nach einer Magen-Darm-Grippe einen 24-stündigen epileptischen Anfall. «Janis fing an zu zucken und es hörte einfach nicht mehr auf. Für meinen Mann und mich war das sehr traumatisierend. Janis wurde ins Kinderspital Bern eingeliefert und wurde dort sogar ins künstliche Koma versetzt. Erst Wochen und zahlreiche medizinische Tests später erhielten wir die Diagnose Alpers-Syndrom», erzählt Mama Eveline (43). Für die Eltern ist diese Nachricht ein Riesenschock: Ihr kleiner Janis, der sich bisher normal entwickelt hatte, hat eine unheilbare Krankheit.

Janis beweist Überlebenswillen

Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte sagten den Eltern damals, es grenze an ein Wunder, dass ihr Sohn den ersten schweren Anfall überlebt habe. Doch Janis kämpft sich zurück ins Leben: Vieles, was er bereits konnte, muss er neu lernen – wie das Laufen.

Unterstützende Betreuungs-Assistenz

Während der Corona-Pandemie hat die Familie mit ihrem Hund regelmässig kleine Spazier-Ausflüge in die Natur gemacht und währenddessen bewusst neue Energie getankt.

Wie wichtig das Energie tanken ist, wurde vor allem Mama Eveline am eigenen Befinden vor Augen geführt. Bis dahin pflegte und betreute sie Janis ausserhalb der Schulzeiten alleine zu Hause. 2019 hatte Janis eine Reihe von epileptischen Anfällen, die kein Ende nehmen wollten. Glücklicherweise überlebt Janis. Doch die ständigen Sorgen zehren so sehr an Eveline, dass sie kurz vor einem Burn-out steht. In dieser sehr schwierigen Zeit besucht Marc H. einen Vortrag von Pro Infirmis und kommt in Kontakt mit dem Sozialarbeiter von Pro Infirmis, Fred M.. Dieser berät Marc und Eveline eingehend dabei, eine Betreuungs-Assistenz für Janis aufzubauen. Seitdem betreut die Assistentin Janis an zwei Nachmittagen/Abenden pro Woche.

Eveline kann seitdem endlich mal wieder durchschnaufen. Kurz die Verantwortung abgeben. Familie H. ist dankbar für die Unterstützung und froh um jeden Tag, an dem es Janis gut geht.

Janis und seine Familie

 

«Mal rauskommen unter die Leute, die Sorgen um Janis für ein paar Stunden zu Hause lassen, das ist extrem wichtig für mich»

Eveline
Mutter von Janis

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