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Handicap et diagnostic à l'aube de la vie : espoir ou dérive ?

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Le 30 août 2011, ce sont près de 400 participants qui se sont rendus au colloque organisé par Pro Infirmis Vaud au Centre de congrès et d’expositions de Beaulieu à Lausanne. Avec des regards croisés sur le diagnostic préimplantatoire (DPI)1, les différents orateurs ont donné des éclairages percutants bien que nuancés. Axel Kahn, Professeur, médecin généticien, chercheur, Président de l’Université Paris Descartes, a accompagné le colloque, en l’introduisant et en le clôturant.

Regards croisés sur le diagnostic préimplantatoire

La levée de l’interdiction du DPI fait actuellement l’objet d’une consultation des milieux intéressés par la Confédération. Réforme « assez timorée » de l’avis d’Alex Mauron, Professeur de bioéthique à la Faculté de médecine à l’Université de Genève, il n’en reste pas moins que « l’admission du DPI comporte le risque de promouvoir une certaine vision de l’homme, dans laquelle la vie de malade et du handicapé peut être perçue comme n’ayant pas la même valeur que celle des bien portants » explique Me Charles Joye.

Et c’est bien l’intérêt présenté par les témoignages des personnes en situation de handicap et d’une mère d’un enfant handicapé que de restituer le débat éthique dans son contexte. Comme le relevait Alexandre Jollien « …il convient aussi de rappeler que sur le handicap physique, mental ou psychologique se greffe aussi un handicap social, à savoir être handicapé sous le regard de l’autre, être handicapé pour la communauté, pour la société… ».

Dans sa synthèse magistrale, forte et sensible à la fois, Axel Kahn invite à ne pas nous arrêter à une lecture simpliste et positive de l’avancée biotechnologique que représente le DPI. La société se focalise sur un idéal sans défaut ; les représentations sociales en sont forcément imprégnées et peuvent peser de tout leur poids lors d’une décision pour une sélection de la vie en devenir. Il interroge : « …comment faire en sorte que le DPI, progrès incontestable, mais qui a des caractéristiques particulières, pouvant rendre banal le choix de l’embryon, soit exclusivement utilisé pour permettre un choix en toute connaissance de cause, comment éviter cette évolution qui n’est pas impossible ?... ».

Diagnostic préimplantatoire (DPI) : méthode diagnostic consistant à rechercher certaines anomalies génétiques sur des embryons obtenus par fécondation in vitro (FIV). Les embryons non porteurs de l’anomalie sont transférés dans l’utérus et les embryons atteints sont détruits. Le DPI se présente comme une alternative au diagnostic anténatal et s’adresse aux couples à risques génétiques, soit que l’un des membres du couple ou les deux, ait une anomalie génétique conne dans la famille, soit qu’un premier, voire un deuxième enfant, ait révélé l’existence d’une transmission génétique d’une maladie.

Pour plus de détails : 

https://www.info-handicap.ch/actualites/17-handicap-et-diagnostic-a-l-aube-de-la-vie-espoir-ou-derive.html

 

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