: Giornata dei famigliari curanti

Esempio: Un nuovo ritmo per la famiglia di Ilaj (7 anni)

«Abbiamo trovato la nostra armonia e ora posso dire che stiamo bene, molto bene», racconta raggiante Sandra, consapevole di quanto ciò non sia per niente scontato. I tempi duri, infatti, non sono mancati.

Un inizio difficile

Ilaj nasce nel 2016, circa diciotto mesi dopo il fratello maggiore Noé. Tutto sembra andare bene, anche se le dimensioni della sua testa hanno complicato il parto e destato alcuni sospetti nell’ostetrica. Dopo due mesi, i genitori cominciano a preoccuparsi: Ilaj non riesce ancora ad alzare la testa da solo come dovrebbe invece già fare. Dopo diversi accertamenti risulta che Ilaj soffre di una rarissima malformazione congenita della corteccia cerebrale e di ipotonia, ossia scarso tono muscolare.

La diagnosi segna l’inizio di un doloroso processo di elaborazione. I genitori devono accettare che Ilaj dovrà percorrere un’altra strada rispetto al fratello Noé, che non riuscirà mai a fare ciò che è naturale per gli altri bambini, che non potrà mai vivere in modo autonomo e indipendente. «Per mesi sono stato colto da un immenso dispiacere», ricorda Beat di quei tempi difficili. «A volte non riuscivo a trattenermi e incominciavo a piangere, anche sul lavoro.» Sandra si è scontrata con i suoi limiti: «Circa un anno dopo la nascita di Ilaj, non ce la facevo più».

L’armonia ritrovata

«Oggi stiamo molto meglio», spiega Sandra. «Percepiamo molta più gratificazione e molto meno sovraccarico», un cambiamento positivo che i genitori attribuiscono all’ottima organizzazione. La famiglia ha trovato la via che più le si addice: Sandra, che è insegnante, si occupa a casa dell’istruzione di Noé (otto anni) così da badare anche all’ultimo arrivato, Thaio (quattro anni). In settimana, Ilaj viene seguito in una struttura pedagogico-curativa, dove resta a dormire due notti.

 «Le cose non sono sempre state così. Abbiamo attraversato momenti bui e difficili», rivela Sandra. «Le crisi mi hanno purificata e ci hanno insegnato a essere grati.» Per esempio di vivere in Svizzera, dove i bimbi come Ilaj possono ricevere le migliori cure possibili, come riconosce la mamma: «L’AI, ma anche organizzazioni come Pro Infirmis, fanno in modo che le persone con disabilità o le famiglie come la nostra siano prese a carico in modo ottimale. Tutte le prestazioni di cui beneficiamo ci consentono di vivere serenamente, ne siamo immensamente grati».

Grazie a tutti i familiari curanti

Anche noi di Pro Infirmis ringraziamo i familiari curanti che si sacrificano per i loro cari. Il 30 ottobre, Giornata dei familiari curanti, rivolgeremo un pensiero particolare a tutte queste persone.

Allo stesso tempo, però, le loro condizioni di lavoro devono migliorare in Svizzera. I familiari curanti si occupano della maggior parte dei servizi di assistenza per le persone con disabilità, ma queste prestazioni sono escluse dal contributo dell’AI per l’assistenza. Sono ormai passati undici anni da quando il Consigliere nazionale Christian Lohr ha chiesto che le prestazioni di aiuto dispensate da familiari venissero indennizzate al massimo nella misura dell’80 per cento. Durante la sessione autunnale 2023, il termine per trattare questa iniziativa parlamentare è stato prorogato di altri due anni, quindi fino al 2025.

Molte aziende hanno adottato misure per agevolare la conciliabilità tra lavoro e assistenza ai propri cari. Benché uno studio dimostri che la maggior parte dei responsabili dei team valuti positivamente questi provvedimenti, il dibattito pubblico dipinge sovente un quadro negativo. In un postulato, la Consigliera agli Stati del Centro Marianne Maret ha invitato il Consiglio federale ad analizzare costi e benefici delle misure.

Affinché il tema riceva l’importanza che merita, una mozione del Consigliere nazionale Pierre-Yves Maillard accolta dalla Camera del popolo a maggio 2023 chiede al Consiglio federale di rendere il 30 ottobre la Giornata nazionale dei familiari assistenti.

Non si tratta solo di una questione di riconoscimento, bensì anche di giustizia. I nostri familiari curanti meritano ben più della gratitudine, meritano misure concrete da parte della politica.