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Józef schaut auf die Tischfläche vor sich. Er sitzt in einem grünen Therapiesitz und hält einen Stift in der rechten Hand.
Fallbeispiel: Was Józef nicht sagen kann, zeichnet er
Józef ist fünf Jahre alt, neugierig und lernt gern. Er lebt mit schweren Mehrfachbehinderungen, kann weder sprechen noch laufen und braucht intensive Betreuung. Beim Zeichnen und Malen zeigt er, wie es ihm geht. Pro Infirmis unterstützt seine Familie bei Fragen zur Invalidenversicherung und bei wichtigen Hilfsmitteln.
Józef beobachtet aufmerksam, was um ihn herum geschieht. Manchmal verändert sich sein Gesicht nur leicht. Mama Anna weiss dann sofort, was ihr Sohn möchte: den Tablet-Computer, mit dem er spielerisch lernt.
«Józef kennt keine Langeweile. Er liebt es, zu lernen und möchte in allem immer weiterkommen», erzählt sie.
Drei Diagnosen und viele Fragen
Als Józef 2021 zur Welt kam, musste er sofort künstlich beatmet werden. Seine ersten Lebenswochen verbrachte er im Spital.
Mit zwei Monaten hatte Józef seine ersten epileptischen Anfälle. Untersuchungen ergaben Cerebralparese, Polymikrogyrie und einen sehr seltenen Gendefekt. Zu schwierigen Zeiten hatte Józef bis zu 30 Anfälle am Tag. Dank Medikamenten sind es heute noch drei.
Wann der nächste Anfall kommt, lässt sich nicht vorhersagen. Józef kann deshalb nicht allein bleiben. Weil die Angehörigen weit entfernt leben, trägt die Familie die Betreuung weitgehend selbst.
Wie die Sozialberatung die Familie unterstützt
Durch einen Zeitungsartikel wurden Anna E. und Sayed E. auf Pro Infirmis aufmerksam. Eine Sozialberaterin zeigte ihnen, welche Möglichkeiten und Rechte sie gegenüber der Invalidenversicherung haben. Als die Hilflosenentschädigung für Józef zunächst abgelehnt wurde, wehrten sich die Eltern gemeinsam mit ihr gegen den Entscheid – mit Erfolg.
Pro Infirmis unterstützte die Familie auch bei der Finanzierung eines Therapiesitzes und eines geeigneten Fahrzeugs. Nach dem Fahrzeugumbau können Józefs Rollstuhl und weitere Hilfsmittel sicher transportiert werden. Die Familie ist dadurch mobiler und kann gemeinsam Ausflüge unternehmen.
Später half die Sozialberaterin bei der Anschaffung eines neuen Spitalbetts. Darin ist Józef besser geschützt. Auch sein nächtliches Atemgerät lässt sich sicher befestigen. Das höhere Bett entlastet zudem den Rücken seiner Mutter.
Die Unterstützung gibt der Familie Sicherheit und neue Zuversicht.
Józef gestaltet seine Welt
Józef geht regelmässig in die Physio- und Wassertherapie. Auch zu Hause übt er weiter. In der Logopädie macht er inzwischen Geräusche und ahmt Lippenbewegungen nach.
Am Vormittag besucht Józef eine reguläre Kita. Danach bringt ihn ein Fahrdienst in einen heilpädagogischen Kindergarten. Die Kinder in der Kita beziehen ihn ein, wenn er dabei sein möchte. Sie lassen ihm aber auch Raum, wenn er lieber allein spielt.
«Wir wissen nicht, ob Józef jemals sprechen wird. Józefs Sprache ist aktuell das Zeichnen und Malen. Anhand seiner Bilder sehen wir, wie es ihm geht», sagt Anna E.
«Die Sozialberatung hat uns Orientierung gegeben, als wir nicht mehr weiterwussten.»
