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Józef guarda il tavolo davanti a sé. È seduto su una sedia terapeutica verde e tiene una matita nella mano destra.
Esempio: Józef disegna quello che non riesce a dire.
Józef (5 anni) è un bimbo curioso che adora imparare cose nuove. Ha gravi disabilità multiple, non è in grado né di parlare né di camminare, e necessita di un’assistenza intensiva. Il disegno è un importante mezzo di espressione per lui. Pro Infirmis sostiene la sua famiglia per questioni inerenti all’assicurazione invalidità e affinché riceva i mezzi ausiliari di cui ha bisogno.
Józef osserva attentamente il mondo che lo circonda. A volte, la sua espressione cambia in modo impercettibile. Mamma Anna capisce subito che cosa vuole: il tablet, col quale impara giocando.
«Józef non conosce la noia. Adora apprendere cose nuove e vuole migliorare in tutto quello che fa», racconta.
Tre diagnosi, molte domande
Quando Józef è venuto al mondo nel 2021, ha subito dovuto essere sottoposto a respirazione artificiale. Le prime settimane di vita le ha trascorse in ospedale.
A due mesi, è stato colto dai suoi primi attacchi epilettici, che nei periodi più difficili si manifestavano fino a trenta volte al giorno. Le visite mediche hanno diagnosticato una paralisi cerebrale, la polimicrogiria e un rarissimo difetto genetico. I farmaci hanno ridotto a tre gli attacchi epilettici quotidiani, ma non è possibile prevedere quando si verificheranno. Józef non può dunque mai restare solo e, considerato che i parenti vivono lontano, tutta l’assistenza è a carico dei genitori.
Il sostegno della consulenza sociale
Anna E. e Sayed E. hanno scoperto Pro Infirmis leggendone sul giornale. Una consulente sociale ha mostrato loro le possibilità e i diritti di cui godevano nei confronti dell’assicurazione invalidità, e li ha aiutati a richiedere l’assegno per grandi invalidi, concesso solo in un secondo tempo dopo che in prima istanza era stato rifiutato.
Pro Infirmis ha sostenuto la famiglia anche nel finanziamento di una sedia terapeutica e di un veicolo adeguato, con il quale ora è possibile trasportare in tutta sicurezza la sedia a rotelle e altri mezzi ausiliari. Adesso, Anna, Sayed, Józef e il fratello maggiore Amir possono fare delle uscite tutti insieme.
La consulente sociale, infine, ha agevolato l’acquisto di un nuovo letto che permette di fissare l’apparecchio di cui il piccolo ha bisogno per respirare di notte e che, essendo più alto, sollecita meno la schiena della mamma.
Questo sostegno regala sicurezza e fiducia alla famiglia.
Józef costruisce il suo mondo
Józef fa regolarmente fisio e idroterapia, e si esercita molto anche a casa. Grazie alla logopedia, inoltre, ora riesce a emettere suoni e a imitare i movimenti delle labbra.
Il mattino, frequenta un normale asilo nido, mentre il pomeriggio viene portato con un servizio di trasporto in una scuola dell’infanzia pedagogico-curativa. Gli altri bimbi lo coinvolgono quando è ricettivo e lo lasciano tranquillo quando preferisce giocare da solo.
«Non sappiamo se un giorno parlerà. Al momento il suo linguaggio è costituito dai disegni, attraverso i quali vediamo come sta», spiega Anna E.
«La consulenza sociale ci è stata al fianco quando non sapevamo più dove sbattere la testa.»
