So hilft Pro Infirmis

Laetitia bedeutet auf Lateinisch ‘Freude’. Und das ist es, was das kleine Mädchen mit den gläsernen Knochen seinen Eltern Tag für Tag bereitet, seit es vor bald drei Jahren zur Welt gekommen ist. Dass ihr Kind die Glasknochenkrankheit hat, erfuhren Alexandra und Guillaume erst kurz vor der Geburt. Die Diagnose beeinflusste nicht nur die Namenswahl, sondern das ganze Leben der Familie.

Familie H. ist keine unbekannte. Wir durften die Eltern und ihre beiden Söhne bereits vor vier Jahren einmal besuchen. Damals war Ilaj, der mit einer schweren Hirnfehlbildung zur Welt kam, gerade drei geworden. Mittlerweile ist die Familie um einen Buben gewachsen. Im fröhlich bunten Familienalltag, den Sandra und Beat in ihrem ganz eigenen Rhythmus zu gestalten versuchen, gibt dennoch Sohn Ilaj den Takt vor. Meistens jedenfalls.

Sonja V. vom Entlastungsdienst von Pro Infirmis steht neben Danyars Pflegebett und streicht dem kleinen Buben (8) liebevoll übers Gesicht. Gerade hat er noch geweint, jetzt beruhigt er sich. Mami Sanela bereitet zeitgleich in der Küche das Essen zu, das Danyar später über eine Magensonde zugeführt bekommt. «Sonja ist ein Engel», sagt Sanela und lächelt für einen kurzen Moment. «Sie ist immer da, wenn man sie braucht.»

Wenn für Familie B. eines nicht leicht war, dann aufgrund beruflicher Versetzung mit ihren zwei Kindern Juan «Fran» Francisco (9) und Emilia (7) in die Schweiz zu ziehen. Besonders, da Fran mit Trisomie 21 auf die Welt kam. Wie würden es die Kinder verkraften, ihr gewohntes Umfeld verlassen zu müssen?

Aufgeregt kommt Gianluca ins Wohnzimmer gerannt. Wild wedelt er mit seinem Plüsch-Dino durch die Luft. «Dieser Dino ist seit meiner ersten Operation an meiner Seite. Er ist darum mein absolutes Lieblingstier», erzählt der Zehnjährige aus dem Kanton Thurgau, der in seinem jungen Leben wohl schon mehr als manche und mancher Erwachsenen durchmachen musste. Doch der Reihe nach.

Als die schwangere Anna mit Übelkeit und Unwohlsein sicherheitshalber zur Kontrolle ins Spital fuhr, ahnte sie nicht, dass wenige Stunden später ihr Leben ein anderes sein würde. Doch Raffaele wollte zur Welt kommen. Und das zu früh, viel zu früh.

«Dass Melina heute noch bei uns ist, ist alles andere als selbstverständlich,» erzählt Mutter Vreni H. Denn das Leben des 6-jährigen Mädchens hing bereits mehrmals an einem seidenen Faden. Doch jedesmal hat sich Melina zurück gekämpft und allen gezeigt, dass sie noch eine ganze Weile bei ihrer Familie bleiben möchte.

Erinnert sich Melina H. an den 21. Juli 2012 zurück, ringt sie immer noch um Fassung. An diesem Tag hatte ihr Sohn Henok (10), der damals eineinhalb Jahr alt war, einen tragischen Unfall zu Hause. 40 lange Minuten war der kleine Bub hirntot, bis ihn das Rettungsteam erfolgreich wiederbeleben konnte. 

«Komm, komm!», ruft uns Fiona (6) bestimmt zu und lässt nicht locker, bis wir uns zu ihr setzen. Stolz zeigt sie erst ihr Puppenhaus, dann ihre Kuscheltiere und Bilderbücher. Mit ihrem herzigen Lächeln, ihren aufgeweckten Augen und ihrem Charme wickelt sie alle sofort um den Finger.