L'aide de Pro Infirmis

« Eh là, Amélia, qu'est-ce qui se passe ? »... La petite fille a couru se cacher derrière la porte ouverte. Cela fait rire Corinne, sa maman. Car d’habitude, Amélia (5 ans) ne connaît qu’une direction : en avant. Elle se jette avec enthousiasme sur tout ce qui est nouveau – aussi les personnes. Et pourtant, son départ dans la vie a été dramatique et plein d’incertitudes. C’est une histoire faite d’exceptions médicales, de tracas administratifs, mais aussi d’un soutien tombé du ciel.

« Leano, tu veux bien nous montrer tes voitures ? » demande Philipp à son fils. Le bambin de 4 ans ne se fait pas prier. Tout fier, il aligne ses véhicules sous nos yeux. On voit tout de suite qu’il est passionné par tout ce qui a des roues et un moteur. Ce qui est également clair, c’est l’anomalie génétique très rare dont il est atteint : PPP2R5D ou syndrome de Houge-Janssens. Par contre, ce qui est moins clair, ce sont les conséquences pour le jeune enfant et ses parents. Leur histoire est marquée par les déboires administratifs et les incertitudes, qui ont épuisé leur énergie et leurs ressources.

« Dum-chacha-dum-chacha… » Installée dans son fauteuil roulant, Ainara (7 ans) envoie des bisous volants et remue les bras au rythme de sa musique préférée. La fillette a toujours aimé danser, mais depuis quelques années, c’est devenu beaucoup plus difficile. Elle est atteinte d’une maladie génétique et perd peu à peu ses facultés. Raison de plus pour profiter pleinement du moment présent.

« C’est parti, Alexander ! Le premier arrivé a gagné ! » s’exclame Reto W., invitant son fils à faire la course avec lui. Cette course a une dimension symbolique. Et le temps est leur premier adversaire. En effet, Alexander souffre d’une maladie dégénérative génétique qui le contraint à se déplacer en fauteuil roulant. Hors de question cependant pour cette famille de laisser le destin leur mettre des bâtons dans les roues. Bien au contraire. 

Elle en avait probablement assez d’être à l’étroit : Sayra a pointé son nez à la 28e semaine de grossesse. C’était en 2019. Les parents étaient sous le choc. Née grande prématurée, Sayra a aujourd'hui d'importantes déficiences. Mais cela ne l’empêche pas d’être une fillette extrêmement vive et gaie. 

Pin-pon... pin-pon... Gyrophare bleu et sirène hurlante, Nevio le pompier arrive à quatre pattes au coin de la chambre. Le petit garçon de 5 ans est rayonnant. Les pompiers sont sa grande passion. Passion qu’il partage avec ses parents. Au sein des pompiers volontaires, Stefanie et Lars Z. s’entraînent régulièrement à éteindre des incendies. Mais la société de sapeurs-pompiers est bien plus pour eux : elle leur offre un bol d’air, des contacts sociaux et leur permet de se ressourcer. Ce dont le couple a particulièrement besoin. 

Quand Runa (6 ans) montre le bout de son nez, sa gaîté est communicative. La petite fille vive aux yeux marrons et aux boucles folles est pratiquement toujours de bonne humeur. Elle fait son petit bonhomme de chemin les bras et le cœur ouverts. Sa nature insouciante lui facilite la vie et facilite celle des autres – Carmen E., sa maman, en est convaincue. Mais le quotidien des cinq membres de cette famille argovienne est loin d’être simple.

Laetitia signifie «joie» en latin. Et la petite fille aux os de verre, qui déborde de joie de vivre, porte bien son nom. Peu avant sa naissance, il y a bientôt trois ans, Alexandra et Guillaume ont appris que leur enfant était atteinte de la maladie des os de verre. Un diagnostic qui a non seulement déterminé le choix du prénom, mais aussi bouleversé la vie de famille.

Vous vous souvenez de la famille H ? Il y a quatre ans, nous avons rendu visite aux parents H. et à leurs deux fils. Ilaj, né avec une grave malformation du cerveau, venait alors de fêter ses 3 ans. Entre-temps, la famille s’est agrandie d’un autre garçon. Beat et Sandra tentent d’organiser le quotidien joyeusement chaotique de leur famille, où c’est Ilaj qui donne le rythme. Du moins la plupart du temps.