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Fallbeispiel: Emilio schreibt seine Geschichte selbst

Emilios fröhliches Lachen ist schon von Weitem zu hören. Der aufgeweckte Blondschopf mit der markanten Brille thront in den Armen seines Vaters Stefan und strahlt selbstbewusst übers ganze Gesicht. Obwohl er nicht spricht, scheint sein Gesicht eine ganze Geschichte erzählen zu wollen. «So ist er, unser Emilio», sagt Mama Ramona lachend und meint damit seine schier unerschütterliche Fröhlichkeit. Dabei war sein Start ins Leben alles andere als lustig.

Als in Woche 24 bei Ramona M. plötzlich Blutungen und Unwohlsein auftraten, waren selbst die Ärztinnen und Ärzte überrascht und sprachen von einer möglichen Fehlgeburt. Für die werdenden Eltern ein riesiger Schock. Viel Zeit fürs Gedankenkarussell blieb aber nicht, denn Emilio wollte raus. Und zwar sofort! «Er war winzig und zerbrechlich, gerade mal 680 Gramm schwer und 32 Zentimeter gross, aber es war alles dran», erinnert sich Mama Ramona sichtlich emotional. Und Stefan Z. ergänzt stolz: «Er konnte sogar selbstständig atmen!» Wie zur Bestätigung öffnet Emilios Mutter ein Fotoalbum, in dem sie seine abenteuerliche Reise dokumentiert haben.

Die ersten Kapitel

Doch schon kurz nach der Geburt zogen neue Sorgen auf – bei Emilio wurde eine schwere Hirnblutung festgestellt. Noch ehe der erste Schreck darüber nachgelassen hatte, folgte bereits das nächste Drama: Die Ärzte bemerkten einen Darmverschluss und schoben ihn sofort in den Operationssaal. Die anfängliche Erleichterung über den gelungenen Eingriff währte nur bis zum nächsten Trinkversuch mit Muttermilch. Emilios Zustand verschlechterte sich danach sofort. Es folgte die zweite Operation und damit die zweite Vollnarkose. Anders als beim ersten Mal war sein Zustand nach dem Eingriff aber mehr als kritisch: Emilios Leben hing am seidenen Faden. «Sie sagten uns, dass es sein kann, dass unser Sohn nicht überlebt, wir sollten in der Nähe bleiben und durften daher im Spital übernachten», erinnert sich Papa Stefan. Man spürt, wie tief sich diese schwierige Zeit in Herz und Gedächtnis eingegraben hat. Doch Emilio überlebte. Zwar mit einem verkürzten Darm und einem künstlichen Darmausgang, aber er lebte. «Vor lauter Schläuchen und Geräten konnte man Emilio kaum sehen. Trotzdem wussten wir, dass er leben will und dafür alles gibt. Er war unglaublich tapfer», erzählt Ramona M. und blättert zum entsprechenden Foto im Album.

Aber es gab ein weiteres Problem: Emilios Darm war so stark angeschwollen, dass der Bauch nicht mehr zugenäht werden konnte. Die Folge: die offene Wunde musste mit einer Art Folie abgedeckt und regelmässig unter Vollnarkose ausgewechselt werden. Insgesamt sieben Mal! Für die Eltern jedes Mal eine Tortur verbunden mit Hoffen und Bangen. «Wir waren emotional total erschöpft. Das Pendeln zwischen Spital, Zuhause und Job zerrte zusätzlich an uns. Aber Emilio gab nicht auf und wir auch nicht», erinnern sich die beiden.

Ungewisse Zukunft

Bevor Emilio nach 118 langen Tagen im Spital endlich nach Hause durfte, wurden noch einmal verschiedene Tests gemacht, darunter ein Scan des Gehirns. Dabei konnte man erkennen, dass es bei Emilio, vermutlich rund um die zweite Darmoperation, aufgrund eines Sauerstoffmangels zu einer nachhaltigen Hirnschädigung gekommen war. «Die Ärzte meinten, wir sollen uns darauf einstellen, dass Emilio immer auf intensive Pflege angewiesen sein würde», erinnert sich Ramona M. «Natürlich ist es hart, so etwas zu hören. Man fragt sich schon, was das für Emilio bedeutet. Aber wir sahen unseren Sohn an und sahen einfach nur Emilio», ergänzt Stefan Z. und hilft dem aufgeweckten Jungen in seine Freistehhilfe, damit dieser noch besser am Geschehen teilnehmen kann.

Ein Name mit vielen Konsequenzen

Obwohl Emilio ein sehr lebhaftes und bewegungsfreudiges Kind ist und zu Hause immer mehr aufblühte, bemerkten die Eltern, dass seine Beine steifer sind als bei anderen Kindern. Und auch seine rechte Hand wollte nicht so, wie Emilio wollte. In einer Verlaufskontrolle bekamen die Symptome dann endlich einen Namen: Cerebralparese. Unter diesem Sammelbegriff versteht man verschieden stark ausgeprägte Bewegungsstörungen und/oder kognitive Beeinträchtigungen.

Die abstrakte Diagnose bekam kurz darauf eine scharfe Kontur, als Emilio im Herbst 2025 ohne Vorwarnung einen epileptischen Anfall hatte. «Er war auf einmal nicht mehr ansprechbar, musste sich übergeben und konnte nicht mehr richtig atmen», erzählt Mama Ramona und schiebt Emilio sein Lieblingsspielzeugauto etwas näher. Und berichtet weiter: «Da keine Ambulanz verfügbar war, musste er per Helikopter ins Spital gebracht werden. Dieser Moment hat uns definitiv an unsere Belastungsgrenzen gebracht.»

Nach weiteren Tests wurde klar, dass bei Emilio jederzeit weitere Anfälle auftreten könnten. Für die besorgten Eltern eine Horrorvorstellung. Abwarten, wie es sich entwickelt, oder sofort mit der Medikamentengabe starten? Eine schwierige Entscheidung, zumal Emilio nicht mit Worten sagen kann, wie es ihm geht. Gemeinsam mit ihrer Neurologin wagten die beiden dann doch den Schritt und entschieden sich für Medikamente – in der Hoffnung auf ein bisschen mehr Sicherheit. Wie sich zeigte, genau der richtige Entscheid: Emilios Kopf wurde ruhiger, er schläft seither besser und macht auch sonst kontinuierlich Fortschritte.

Pro Infirmis als Rückhalt

Nach dem ganzen Auf und Abs ist bei der Familie so etwas wie Alltag eingekehrt. Platz für administrative Dinge. Platz für die Frage: Wie weiter? Denn Emilio kann bisher weder selbstständig laufen noch sitzen oder krabbeln und ist auf eine intensive Rundumbetreuung angewiesen. Um ihm die bestmögliche Entwicklung bieten zu können, braucht er zahlreiche Hilfsmittel. Darunter ein Reha-Buggy, ein Therapiestuhl, eine Freistehhilfe und abnehmbare Schienen, die verhindern, dass seine Muskeln und Bänder verkürzen.

Dazu kommen diverse Fördermassnahmen wie Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Sehtraining sowie eine individuelle Frühförderung. «Emilio hat ein enormes Entwicklungspotenzial. Um dieses voll auszuschöpfen, hat er manchmal fast mehr Termine als wir, gell du?», erzählt Mama Ramona lächelnd und öffnet ein buntes Bilderbuch für Emilio. Und Papa Stefan ergänzt: «Vieles konnten wir schon selbst in die Wege leiten, trotzdem waren wir sehr froh, dass wir auf Frau H. von der Sozialberatung von Pro Infirmis zählen konnten. Sie ist mit uns systematisch alle Möglichkeiten durchgegangen, damit nichts vergessen geht.»

Auch beim Thema Autofinanzierung stand die Sozialberatung der Familie unterstützend zur Seite. Da das alte Auto zu klein war, um Emilios zahlreiche Hilfsmittel zu transportieren, musste eine andere Lösung her. Schliesslich sollen die Eltern nicht jeden Tag neu entscheiden müssen, was sie unterwegs «nicht brauchen». Zumal Emilio früher oder später einen Rollstuhl benötigen wird – für mehr Mobilität, mehr Freiheit.

Glücklicherweise konnten Ramona M. und Stefan Z. ein Fahrzeug von Pro Infirmis übernehmen. Aber es gab einen Haken: Die IV hat die Finanzierung des Auto-Umbaus zunächst abgelehnt – mit der Begründung, dass Emilio momentan ja noch keinen Rollstuhl brauchte. «Auch in diesem schwierigen Moment war Frau H. für uns da, half uns, dagegen vorzugehen und Einwand einzulegen – mit Erfolg!», erzählt Stefan Z. dankbar.

Emilio schreibt seine Geschichte weiter

Sein grenzenloser Optimismus, die bedingungslose Liebe, die ihn trägt, und die richtige Unterstützung – das ist es wohl, was Emilio immer wieder über sich hinauswachsen lässt. Seit Kurzem isst Emilio ganz selbstverständlich am Familientisch mit. Und wenn man ihm dabei zuschaut, wie er jeden Bissen geniesst, kann man sich kaum mehr vorstellen, dass es einmal anders war.

Aber Emilio wäre nicht Emilio, wenn er sich auf diesem Erfolg ausruhen würde. Ab diesem Sommer besucht er eine heilpädagogische Kita. «Wenn das gut klappt, kann er vielleicht später an eine Regelschule wechseln und noch mehr Fortschritte machen», freut sich Ramona M. und lächelt ihren Sonnenschein liebevoll an. Bei Emilios Willen und der passenden Unterstützung kein Ding der Unmöglichkeit.