So hilft Pro Infirmis

«Leano, zeig mal deine Autosammlung», sagt Papa Philipp. Das lässt sich der 4-Jährige nicht zweimal sagen. Voller Stolz reiht er ein Fahrzeug nach dem anderen auf. Seine Leidenschaft für alles mit einem Motor ist eindeutig – ebenso eindeutig wie seine Diagnose PPP2R5D, eine sehr seltene Genmutation. Was diese jedoch für Leano und seine Eltern bedeutet, ist alles andere als klar. Eine Familiengeschichte voller bürokratischer Fallstricke, Selbsthilfe und mit vielen offenen Kapiteln.

«Dum-chacha-dum-chacha…» Ainara (7) sitzt in ihrem Rollstuhl, verteilt Luftküsse und schlenkert mit den Armen zum Rhythmus ihrer Lieblingsmusik. Denn das Tanzen liebt die Kleine noch immer – auch wenn das mittlerweile nicht mehr so geht, wie noch vor ein paar Jahren. Aufgrund eines Gen-Defekts verlernt Ainara nach und nach alles, was sie schon mal konnte. Umso wichtiger ist es, das zu geniessen, was heute noch geht.

«Los, Alexander! Wer ist zuerst im Ziel?», animiert Papa Reto W. seinen Sohn zum Wettrennen und läuft schon mal los. Ein Wettlauf unter sehr unterschiedlichen Voraussetzungen. Vor allem aber gegen die Zeit. Denn Alexander sitzt aufgrund einer genetisch bedingten, degenerativ verlaufenden Erkrankung im Rollstuhl. Ausbremsen lässt sich die Familie durch dieses Schicksal dennoch nicht. Im Gegenteil. 

28 Wochen im Bauch sind genug – das dachte sich wohl Sayra, als sie 2019 viel zu früh zur Welt kam. Für die Eltern ein Schock. Die Frühgeburt hat bei Sayra zu zahlreichen Behinderungen geführt. Diese hindern sie aber nicht daran, ein aufgewecktes und fröhliches Mädchen zu sein.

Tatüta… tatüta… Mit Blaulicht und heulender Sirene kommt Feuerwehrmann Nevio auf allen vieren um die Ecke gesaust. Der 5-Jährige strahlt übers ganze Gesicht. Die Feuerwehr ist seine grosse Leidenschaft. Diese teilt er mit seinen Eltern. In der freiwilligen Feuerwehr üben Stefanie und Lars Z. regelmässig, Brände zu löschen. Doch der Verein bedeutet weit mehr für sie: Er bedeutet soziale Kontakte, Abwechslung vom Alltag und Tanken von Energie. Und diese können die beiden dringend gebrauchen. 

Wo Runa (6) auftaucht, da geht die Sonne auf. Denn das quirlige Mädchen mit den dunklen Augen und den wilden Locken ist praktisch immer gut gelaunt und geht mit offenen Armen und offenem Herzen durch die Welt. Mit ihrer unbeschwerten Art, so ist Mutter Carmen E. überzeugt, macht Runa es sich und anderen einfach. Doch wirklich einfach ist das Leben der fünfköpfigen Familie aus dem Aargau dennoch nicht.

Laetitia bedeutet auf Lateinisch ‘Freude’. Und das ist es, was das kleine Mädchen mit den gläsernen Knochen seinen Eltern Tag für Tag bereitet, seit es vor bald drei Jahren zur Welt gekommen ist. Dass ihr Kind die Glasknochenkrankheit hat, erfuhren Alexandra und Guillaume erst kurz vor der Geburt. Die Diagnose beeinflusste nicht nur die Namenswahl, sondern das ganze Leben der Familie.

Familie H. ist keine unbekannte. Wir durften die Eltern und ihre beiden Söhne bereits vor vier Jahren einmal besuchen. Damals war Ilaj, der mit einer schweren Hirnfehlbildung zur Welt kam, gerade drei geworden. Mittlerweile ist die Familie um einen Buben gewachsen. Im fröhlich bunten Familienalltag, den Sandra und Beat in ihrem ganz eigenen Rhythmus zu gestalten versuchen, gibt dennoch Sohn Ilaj den Takt vor. Meistens jedenfalls.

Sonja V. vom Entlastungsdienst von Pro Infirmis steht neben Danyars Pflegebett und streicht dem kleinen Buben (8) liebevoll übers Gesicht. Gerade hat er noch geweint, jetzt beruhigt er sich. Mami Sanela bereitet zeitgleich in der Küche das Essen zu, das Danyar später über eine Magensonde zugeführt bekommt. «Sonja ist ein Engel», sagt Sanela und lächelt für einen kurzen Moment. «Sie ist immer da, wenn man sie braucht.»