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Esempio: Emilio scrive da solo la propria storia

La risata di Emilio risuona già da lontano. Seduto in grembo al padre Stefan, il bimbo sorride sicuro di sé: non parla, ma il suo viso incorniciato da un paio di occhiali sgargianti dice tutto. «Lui è così», afferma mamma Ramona riferendosi alla sua allegria contagiosa. Eppure, la sua vita non è iniziata certo in modo divertente.

Quando alla ventiquattresima settimana di gravidanza Ramona ha improvvisamente incominciato ad avere perdite ematiche e a sentirsi male, i medici hanno temuto potesse trattarsi di un aborto spontaneo. Profondamente scioccati, i genitori non hanno avuto nemmeno il tempo di realizzare che cosa stesse succedendo, perché Emilio aveva una gran fretta di nascere. «Era minuscolo e fragile, pesava appena 680 grammi e misurava 32 centimetri, ma era tutto intero», ricorda visibilmente commossa Ramona. Stefan aggiunge fiero: «Riusciva addirittura a respirare da solo!». Quasi a voler confermare le loro parole, la mamma inizia a sfogliare l’album fotografico in cui hanno documentato la loro storia.

Il primo capitolo

Poco dopo la nascita, però, l’ancor breve esistenza di Emilio ha subìto una svolta drammatica: al bimbo è stata diagnosticata un’emorragia cerebrale e, come se non bastasse, ha poi dovuto essere operato d’urgenza per un’occlusione intestinale. L’intervento pareva riuscito, ma al primo tentativo di allattamento le condizioni del piccolo sono peggiorate rapidamente. È così seguita una seconda operazione, con una seconda anestesia totale, che però l’ha ridotto in condizioni ancora più critiche: la sua vita era appesa a un filo. «Ci hanno detto che forse non sarebbe sopravvissuto e di restare nelle vicinanze, così ci hanno concesso di dormire in ospedale», ricorda il papà. Dal racconto traspare la cicatrice profonda che quei momenti hanno lasciato nel cuore e nella mente dei genitori del piccolo. Emilio però ce l’ha fatta, seppure con un intestino accorciato e uno stoma artificiale. «Non riuscivamo quasi a vederlo tra tutti quei tubi e apparecchi, ma sapevamo che lottava tenacemente per la sua vita. È stato eroico», dice Ramona indicando la foto che lo ritrae allora.

Ma ecco un altro problema: l’intestino era così gonfio da non permettere di suturare la ferita. Essa doveva così venire coperta con una sorta di pellicola che andava sostituita regolarmente in anestesia totale, per ben sette volte complessive. Per i genitori, una terribile alternanza di speranza e paura. «Eravamo emotivamente esausti. La costante spola tra ospedale, casa e lavoro era sfiancante. Ma, come Emilio, non ci siamo arresi», ricordano i genitori.

Un futuro incerto

Prima che potesse finalmente tornare a casa dopo 118 lunghi giorni in ospedale, Emilio è stato sottoposto a vari esami, tra cui una scansione del cervello, che ha rilevato un danno permanente probabilmente dovuto a una carenza di ossigeno durante il secondo intervento all’intestino. «I medici ci hanno detto che nostro figlio sarebbe dipeso tutta la vita dall’assistenza», spiega Ramona. «È stato un colpo durissimo. Ci siamo chiesti che cosa ciò avrebbe comportato per lui, ma guardandolo vedevamo solo nostro figlio», aggiunge Stefan mentre aiuta il piccolo a installarsi nel supporto ortopedico per la posizione eretta.

Un nome, molte conseguenze

Crescendo, Emilio ha sviluppato un carattere attivo e gioioso, ma i genitori hanno notato che le sue gambe erano più rigide rispetto a quelle degli altri bambini e che la sua mano destra non obbediva ai suoi ordini. Durante un controllo di routine, ai suoi sintomi è stato associato un nome: paralisi cerebrale, un termine generico che implica disturbi motori e/o cognitivi di varia entità.

I contorni di questa diagnosi allora ancora astratta si sono delineati quando, nell’ottobre 2025, senza alcun preavviso Emilio ha subìto un attacco epilettico. «D’un tratto non rispondeva più, ha vomitato e respirava con difficoltà», racconta Ramona mentre avvicina al bimbo la sua macchinina preferita. «Dato che non c’erano ambulanze disponibili, ha dovuto essere trasportato all’ospedale in elicottero. Quell’episodio ci ha portati allo stremo delle nostre forze.»

Da ulteriori esami è emerso che altri attacchi avrebbero potuto verificarsi in qualsiasi momento, un incubo per i genitori. Dovevano aspettare per vedere l’evoluzione della situazione o iniziare immediatamente con i farmaci? Una scelta difficile, soprattutto perché Emilio non era in grado di comunicare a parole come si sentiva. Dopo aver ponderato le possibilità con la neurologa, i genitori hanno deciso di ricorrere ai farmaci, nella speranza di ottenere un po’ di sicurezza. Si è rivelata la scelta giusta: Emilio è più tranquillo, dorme meglio e continua a fare progressi.

Il sostegno di Pro Infirmis

Dopo il ritorno a una parvenza di normalità, la famiglia si è chinata sugli aspetti amministrativi e organizzativi. Emilio non era in grado di camminare, stare seduto o gattonare autonomamente e necessitava di assistenza intensiva. Per poter svilupparsi al meglio, aveva bisogno di molti mezzi ausiliari – come un passeggino speciale, una sedia terapeutica, un supporto ortopedico per la posizione eretta e tutori rimovibili che impediscono l’accorciamento di muscoli e legamenti –, nonché di fisioterapia, ergoterapia, logopedia, allenamento della vista e assistenza precoce individuale. «Emilio ha un grande potenziale di sviluppo. Per sfruttarlo al meglio, a volte ha più impegni di noi», dice ridendo Ramona. «Siamo riusciti a fare tanto da soli, ma è un sollievo poter contare sull’aiuto della signora H. della consulenza sociale di Pro Infirmis. Abbiamo esaminato metodicamente tutte le possibilità, affinché nulla venisse trascurato», aggiunge Stefan.

Pro Infirmis ha aiutato la famiglia anche con l’auto: quella vecchia era troppo piccola per trasportare i numerosi mezzi ausiliari di Emilio e i genitori dovevano sempre decidere a che cosa rinunciare per ragioni di spazio, senza dimenticare che prima o poi il bimbo avrà bisogno di una sedia a rotelle.

Per fortuna, i genitori hanno potuto acquistare un veicolo di Pro Infirmis, benché inizialmente l’AI abbia rifiutato di finanziarne la trasformazione, sostenendo che Emilio al momento non ha bisogno di una sedia a rotelle. «La signora H. ci ha aiutati a presentare ricorso, che è stato accolto!», racconta grato Stefan.

Emilio continuerà a scrivere da solo la propria storia

Uno sconfinato ottimismo, l’amore incondizionato dei suoi genitori e un sostegno adeguato, ecco ciò che consente al bimbo di superare ogni volta i propri limiti. Da poco, mangia al tavolo con il resto della famiglia. A guardarlo gustarsi ogni boccone è difficile credere che non sia stato sempre così.

Per inclinazione naturale, Emilio non si adagia sugli allori: questa estate, incomincerà a frequentare un asilo nido pedagogico-curativo. «Se tutto va bene, potrà poi passare alla scuola regolare e fare ancora più progressi», conclude Ramona sorridendo al figlio. Vista la determinazione di Emilio, è un’impresa tutt’altro che impossibile.