Ecco come aiuta Pro Infirmis

«Leano, mostraci la tua collezione di auto», dice il papà Philipp. Il bimbo non se lo fa ripetere due volte e mette in fila fiero tutte le sue macchinine. La sua passione per i motori è palese, come pure la sindrome legata a PPP2R5D di cui è affetto, una rara mutazione genetica che – tra insidie burocratiche, autoaiuto e ancora molte incognite – mette a dura prova la famiglia.

Dum cha cha, dum cha cha… dalla sedia a rotelle, Ainara (7 anni) manda baci e muove le braccia al ritmo della sua musica preferita. La piccola ama ancora ballare, anche se non riesce più a farlo come un paio di anni fa. Un raro difetto genetico, infatti, le fa dimenticare pian piano tutto ciò che ha imparato. Ecco perché è così importante vivere qui e ora.

«Forza Alexander! Chi arriverà per primo?» Il papà Reto W. lancia la sfida e si mette a correre. È una gara contro il tempo, ma soprattutto impari: Alexander infatti è in sedia a rotelle a causa di una malattia genetica degenerativa. Ma la sua famiglia non si lascia certo frenare da questo duro colpo del destino, anzi. 

Quando nel 2019 è nata prematura, Sayra deve aver deciso che 28 settimane nel grembo materno erano decisamente abbastanza. Per i genitori è stato uno shock: la nascita così precoce ha provocato gravi disabilità, le quali però non ostacolano il carattere allegro e vivace della piccola. 

Düda… düda… A sirene spiegate e luci blu accese, il pompiere Nevio fa capolino da dietro l’angolo camminando a gattoni e sfoggiando un ampio sorriso. Quella dei pompieri è una passione che condivide con i suoi genitori Stefanie e Lars Z., i quali si esercitano regolarmente a spegnere incendi. Ma la squadra dei pompieri volontari ha un significato più esteso per loro: è sinonimo di contatti sociali, diversivo dalla vita quotidiana e ricarica di energie – cose di cui entrambi hanno urgente bisogno. 

Dove spunta Runa (6 anni) pare sorgere il sole. Questa bimba dagli occhi scuri e dai riccioli ribelli è praticamente sempre di buon umore e abbraccia a cuore aperto qualsiasi situazione. Si tratta di un approccio che, la mamma Carmen E. ne è convinta, rende alla piccola e agli altri un po’ più facile una vita di per sé parecchio complicata.

In latino, Laetitia significa gioia, allegria, ed è esattamente ciò che la bimba trasmette ogni giorno ai suoi genitori da quando è venuta al mondo quasi tre anni fa. Poco prima del parto, Alexandra e Guillaume hanno scoperto che Laetitia era affetta da osteogenesi, una diagnosi che ha influenzato il nome della nascitura e la vita di tutta la famiglia.

Sono passati quattro anni dalla nostra prima visita a Ilaj, un bimbo nato con una malformazione cerebrale. La famiglia, che allora comprendeva i genitori Sandra e Beat e un altro figlio, nel frattempo si è allargata e vive a un ritmo tutto suo, dettato – quasi sempre – dalle esigenze di Ilaj, che oggi ha sette anni.

Sonja V. del servizio di sostegno di Pro Infirmis accarezza amorevolmente il volto di Danyar (8 anni) mentre il bimbo si calma dopo aver pianto. In cucina, mamma Sanela sta preparando un pasto che il piccolo assumerà tramite la sonda gastrica. «Sonja è il nostro angelo», afferma Sanela con un sorriso fugace. «È sempre presente quando abbiamo bisogno di lei.»