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Fallbeispiel: Chems – die «Sonne» seiner Familie

Als Chems ein halbes Jahr alt ist, mehren sich die ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmt. Im Liegen krümmt er sich immer wieder krampfartig zusammen, sein Körper verkrampft sich auf eine Weise, die Ilham F. (45) sofort beunruhigt. «Chems lag auf seiner Decke und faltete sich wie ein Klappmesser zusammen. Nicht nur einmal, sondern viele Male. Es tat uns weh, das zu sehen.», erinnert sich Ilham F. Sie geht mit Chems zur Kinderärztin, doch diese beruhigt sie. Es handele sich sicher nur um Bauchkrämpfe. Doch die Mutter lässt nicht locker: «Ich bin selbst ausgebildete Krankenschwester und konnte mir nicht vorstellen, dass Chems’ Zuckungen eine harmlose Ursache haben. Ich habe im Internet recherchiert und bin auf die Diagnose gestossen, bevor wir offiziell eine hatten.» Leider sollte Ilham F. mit ihrer düsteren Vorahnung Recht behalten…

Eine Diagnose verdunkelt das Familienglück

Weil die Krämpfe andauern, fahren die Eltern mit Chems nach einigen Tagen in die Notaufnahme der Kinderklinik Lausanne. Der behandelnde Neurologe nimmt die Befürchtungen der Familie ernst. Chems wird mehreren Tests unterzogen – wenige Zeit später folgt die Diagnose: Der kleine Junge hat eine frühkindliche Epilepsie – das sogenannte West-Syndrom (siehe Box). Diese Form der Epilepsie bringt schwere körperliche, kognitive und motorische Beeinträchtigungen mit sich. «Gewissheit zu haben, war, als würde uns jemand den Boden unter den Füssen wegziehen», sagt Ilham F. «Unser Leben war vom einen auf den anderen Moment auf den Kopf gestellt. Es fühlte sich an wie das reinste Chaos», erzählt sie immer noch aufgewühlt. «Wir hatten tausend und eine Frage: Wird Chems jemals laufen können? Wird er sprechen lernen? Gibt es eine Therapie, die ihm hilft?»

Der Silberstreif am Horizont

Durch ihren Beruf als Krankenschwester kennt Mama Ilham Pro Infirmis bereits. Bereits kurz nach der Diagnose sucht sich die Familie Hilfe. Sozialarbeiterin Patricia Z. steht den Eltern von Beginn an in ihrer schwierigen Situation zur Seite. «Sie hat uns nicht nur zugehört und uns wichtige Infos besorgt. Patricia hat uns auch die administrativen Lasten abgenommen», berichtet Ilham F. «Ohne sie hätten wir den Antrag für Chems’ Hilflosenentschädigung nie so schnell und korrekt eingereicht.» Patricia Z. ist mehr als eine Beraterin – sie ist eine Stütze und auch nach drei Jahren noch eine Vertraute, mit der Ilham F. meist einmal pro Monat telefoniert.

Alltag zwischen Pflege und Unplanbarkeit

Doch trotz Unterstützung durch Pro Infirmis bleiben die Herausforderungen für die Familie gross. Zu Beginn seiner Erkrankung hat Chems bis zu 25 Spastiken am Tag. Dies mitanzusehen, ist belastend. Erst nach und nach findet sich die Familie in ihrem neuen Alltag zurecht. Ilham F. bereitet für Chems mit grosser Sorgfalt eine «Spezialdiät» zu. «Uns wurde geraten, ihn kohlenhydratarm, dafür aber mit relativ viel Fett zu ernähren. Die Zubereitung seiner Breie ist aufwendig, denn ich muss alles abmessen. Aber diese Ernährung tut Chems gut. Er hat dadurch weniger epileptische Anfälle», sagt sie.

Heute ist Chems vier Jahre alt. Noch immer ist die Dosierung seiner Medikamente gegen Epilepsie nicht ausgewogen: «Wir sind derzeit in der zwölften Versuchsrunde», sagt Ilham F. und seufzt. Während der Woche ist Chems’ Lebens geprägt von Therapien wie Ergo-, Physio- und Logopädie. «Obwohl wir unsere Termine einhalten, ist kein Tag wie der andere. Man kann nichts planen. Chems hat seinen eigenen Rhythmus, seine eigenen Bedürfnisse. Und wir können ihn nicht allein lassen», erklärt Ilham F. Warum, wird klar, wenn man den kleinen Jungen beobachtet. Chems bewegt sich viel – ganz gleich, ob er in seinem Spezialstuhl sitzt oder auf weichen Bodenmatten liegt. «Wir müssen ihn ständig beaufsichtigen. Chems kann sich nicht allein drehen oder aufrichten, aber er strampelt, windet sich, und manchmal ist es, als würde er gegen unsichtbare Grenzen kämpfen», erzählt seine Mutter.

Auch die Nächte sind nicht einfach. Chems schläft unruhig, wacht häufig auf und die Eltern wechseln sich bei der nächtlichen Betreuung ab. Für die Begleitung und Pflege ihres Sohnes hat Ilham F., die vor seiner Geburt eine leitende Funktion innehatte, ihren Job aufgegeben. Ihr Mann Augusto M. ist seither allein für den Unterhalt der Familie verantwortlich und kann deshalb am Besuchstermin von Pro Infirmis bei der Familie nicht anwesend sein.

Zeit zum Durchatmen hat Ilham F. nur, wenn Chems freitags in eine auf Kinder mit Behinderungen spezialisierte Kita geht. Die Sozialberaterin Patricia Z. Pro Infirmis hat ihnen dabei geholfen. «Ich bin Patricia sehr dankbar für diese Entlastung. Sie hat den Kita-Platz einfach so mitten im Jahr organisiert. Ich weiss, dass Chems dort gut aufgehoben ist. Das gibt mir die Möglichkeit, Erledigungen zu machen oder einfach mal kurz etwas für mich zu tun», erzählt Ilham F.

Geschwisterliebe – auch in stürmischen Zeiten

Auch für Chems’ älteren Bruder, den 14-jährigen Ryan, ist die Situation nicht einfach. Als Sekundarschüler ist er schulisch gefordert – gleichzeitig steht sein kleiner Bruder mit seinen Bedürfnissen viel öfter im Zentrum als er. Ryan geht sehr liebevoll mit Chems um, er reicht ihm Spielzeug und knuddelt ihn. Dem Kleinen gefällt die Nähe sichtlich. Und wenn der talentierte Ryan Klavier spielt, lauscht Chems ergriffen.

Trotz aller Herausforderungen gibt es schöne Momente im Leben der Familie. «Manchmal, wenn Chems auf seiner Matte liegt und ich sehe, wie er sich bewegt, wie er sich selbst beschäftigt und einfach zufrieden ist, dann in alles in Ordnung», sagt Ilham F. Auch wenn sich die Welt für die Familie nun etwas anders dreht als früher, ist eines klar: Chems ist und bleibt ihre «Sonne».