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Exemple: Chems, le soleil de la famille

Chems a six mois quand apparaissent les premiers symptômes : lorsqu’il est couché, il lui arrive souvent de se recroqueviller d’une manière convulsive qui inquiète beaucoup la maman. « Chems était couché sur sa couverture et se pliait comme un couteau suisse, dans une série de spasmes qui faisait mal au cœur », se rappelle Ilham F. (45 ans). Elle emmène Chems chez la pédiatre, qui la rassure en lui disant que son bébé a probablement des coliques. Mais la maman n’y croit pas : « Je suis infirmière et je ne pouvais pas imaginer que ces spasmes aient une cause bénigne. J’ai fait des recherches sur internet et je suis tombée sur le diagnostic avant qu’il ne soit posé officiellement. » Malheureusement, Ilham F. avait raison.

Le diagnostic vient assombrir le bonheur familial 

Comme les spasmes persistent, les parents emmènent Chems aux urgences à Lausanne quelques jours plus tard. Le neurologue prend au sérieux les craintes de la famille et fait effectuer plusieurs examens. Peu après, le diagnostic tombe : une forme rare d’épilepsie, le syndrome de West (voir l’encadré). Cette maladie a des répercussions graves sur le développement moteur et cognitif de l’enfant. « Entendre cela m’a coupé les jambes », raconte Ilham F. « Notre vie a changé du tout au tout. Une impression de chaos complet », explique-t-elle avec émotion. « Nous nous posions mille questions : Chems pourra-t-il marcher un jour ? Et parler ? Quelle thérapie pourrait l’aider ? »

Une lueur d’espoir 

À travers son métier d’infirmière, Ilham F. connaissait déjà Pro Infirmis. La famille va y chercher de l’aide dès que le diagnostic est posé. Patricia Z., assistante sociale, accompagne les parents dans cette situation difficile. « Non seulement elle nous a écoutés et fourni toutes les informations importantes, mais elle nous a déchargés de plusieurs tâches administratives », souligne Ilham F. « Sans elle, nous n’aurions jamais pu déposer si vite une demande d’allocation pour impotent. » Patricia Z. est un appui constant. Plus qu’une simple conseillère, elle est devenue presque une confidente. Troi ans ont passé, et Ilham F. continue d’échanger avec elle par téléphone.  

Un quotidien rythmé par les rendez-vous... et les imprévus 

Malgré le soutien de Pro Infirmis, le quotidien reste compliqué. Au début, Chems avait jusqu’à 25 épisodes de spasmes par jour. C’était difficile à vivre. Mais, petit à petit, la situation s’est stabilisée et la famille s’est adaptée à son nouveau quotidien. Ilham F. prépare avec grand soin la nourriture de Chems, qui suit un régime spécial. « On nous a conseillé une alimentation pauvre en glucides, mais assez riche en graisses. Cela prend du temps de préparer ses purées, car je dois tout mesurer soigneusement. Mais je vois que ça lui fait du bien, il a moins de crises d’épilepsie », explique-t-elle.

Aujourd’hui, Chems a quatre ans. Le dosage de ses médicaments n’est pas encore équilibré : « Nous en sommes au douzième essai », soupire la maman. Pendant la semaine, la vie de Chems est rythmée par des séances d’ergothérapie, de physiothérapie et de logopédie. « Bien que nous suivions cette planification, chaque jour apporte son lot de surprises. On ne peut rien prévoir. Chems a son propre rythme et ses propres besoins. Et impossible de le laisser seul une minute », explique Ilham F. En observant le petit garçon, on comprend pourquoi. Chems bouge beaucoup, qu’il soit assis dans sa chaise spéciale ou allongé sur un tapis de sol. « Il faut toujours le garder à l’œil. Il ne peut pas se tourner, ni se redresser tout seul, mais il donne des coups de pied, se tortille, et on a parfois l’impression qu’il se bat contre des obstacles invisibles », dit la maman.

Les nuits ne sont pas faciles non plus. Chems a un sommeil agité, se réveille souvent, et ses parents doivent se relayer auprès de lui toute la nuit. Ilham F., qui occupait autrefois un poste à responsabilités, a arrêté de travailler pour s’occuper de son fils. C’est Augusto M., le mari, qui assure seul la subsistance de la famille. Il n’a donc pas pu être présent lors de notre visite.

Ilham F. n’a le temps de souffler que le vendredi, lorsque Chems est à la crèche. C’est à nouveau l’assistante sociale de Pro Infirmis Patricia Z. qui a aidé la famille à trouver une place dans cette crèche spécialisée, qui accueille des enfants en situation de handicap. « Je suis vraiment soulagée. Elle a organisé cette place en crèche en plein milieu de l’année ! Et je sais que Chems est entre de bonnes mains là-bas. Cela me donne le temps de faire des courses ou simplement de prendre un moment pour moi », dit la maman.

Un grand frère plein d’égards 

Pour Ryan, le frère aîné, qui a aujourd’hui 14 ans, la situation n’est pas non plus facile. Il est à l’école secondaire, doit beaucoup étudier et a aussi ses soucis. Mais le plus souvent l’attention tourne autour des besoins de son petit frère. Ryan montre beaucoup d’affection pour Chems, lui donne des jouets et lui fait des câlins. Le petit aime visiblement être avec son grand frère. Et lorsque Ryan, qui est doué pour la musique, joue du piano, Chems est captivé.

Malgré toutes les difficultés, la famille connaît de beaux moments. « Parfois, quand je vois Chems sur son tapis de sol qui s’occupe tout seul, qui est tout simplement heureux... je me dis que tout va bien », sourit Ilham F. Même si la vie de famille n’est pas ce que les parents avaient imaginé, une chose est claire : Chems reste leur petit « soleil ».