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Esempio: Chems, un piccolo raggio di sole per la sua famiglia

I primi segnali che qualcosa non andasse si sono manifestati quando Chems aveva sei mesi: da sdraiato, il bimbo si contorceva e il suo corpo si irrigidiva in modo preoccupante. «Coricato sulla sua coperta, Chems si piegava più e più volte su sé stesso come un coltello a serramanico. Vederlo ci spezzava il cuore», ricorda la mamma, oggi quarantacinquenne. Dopo una visita, la pediatra l’aveva tranquillizzata presupponendo che si trattasse solo di crampi allo stomaco, ma Ilham non era convinta. «Sono un’infermiera qualificata, non era possibile che le contrazioni di Chems avessero una causa così innocua. Ho fatto alcune ricerche su internet e formulato una diagnosi ben prima di riceverne una officiale.» Purtroppo, il suo intuito aveva fatto centro.

L’ombra della diagnosi sulla felicità familiare 

Dato che gli spasmi continuavano, dopo alcuni giorni i genitori hanno portato Chems al pronto soccorso dell’ospedale pediatrico di Losanna. Il neurologo ha preso sul serio le loro preoccupazioni e ha sottoposto il piccolo a diversi esami, scoprendo che era affetto dalla sindrome di West (vedi riquadro), una forma di epilessia neonatale che comporta gravi disabilità fisiche, cognitive e motorie. «Ci è crollato il mondo addosso, la diagnosi ci ha stravolto la vita. Ricordo solo il caos totale», dice ancora scossa Ilham. «Avevamo migliaia di domande: Chems avrebbe mai potuto camminare? Avrebbe imparato a parlare? Esistono terapie per aiutarlo?»

Un barlume di speranza 

Attraverso il suo lavoro di infermiera, la mamma conosceva già Pro Infirmis, così, poco dopo la diagnosi, la famiglia ha cercato aiuto. L’operatrice sociale Patricia Z. è stata al fianco dei genitori sin dall’inizio: «Ci ha ascoltati, ci ha fornito informazioni preziose e ci ha aiutati con le pratiche amministrative, togliendoci un gran peso. Senza di lei non avremmo mai presentato così rapidamente la richiesta per l’assegno per grandi invalidi, ottenendolo», racconta Ilham. Patricia è molto più di una semplice consulente per la famiglia, è un punto di riferimento. Sono passati tre anni, ma rimane una persona di fiducia con cui la mamma parla al telefono ogni mese.

Una quotidianità tra cure e imprevisti 

Nonostante il sostegno di Pro Infirmis, la famiglia continua a dover affrontare sfide enormi. All’inizio della sua malattia, Chems aveva fino a venticinque crisi epilettiche al giorno, una tortura assistervi per i genitori. Ma a poco a poco, si sono tutti assestati nella nuova routine. La mamma si è dedicata all’alimentazione del piccolo: «Ci è stato consigliato di nutrirlo con una dieta povera di carboidrati, ma relativamente ricca di grassi. Preparare la sua pappa è impegnativo, devo pesare tutti gli ingredienti. Però a Chems fa bene, ha meno crisi epilettiche», spiega.  

Oggi il bimbo ha quattro anni e il dosaggio dei farmaci contro l’epilessia non è ancora ottimale. «Siamo al dodicesimo tentativo», afferma sospirando Ilham. La settimana di Chems è scandita da sedute di ergoterapia, fisioterapia e logopedia. «Anche se rispettiamo gli appuntamenti, non c’è un giorno uguale all’altro ed è molto difficile pianificare. Chems ha i suoi ritmi e le sue necessità, e non può mai essere lasciato solo», continua. Basta guardare il bimbo per capire perché: che sia seduto sulla sua sedia speciale o sdraiato sul suo tappetino, non sta mai fermo. «Dobbiamo tenerlo sempre d’occhio. Non è in grado di girarsi o di sollevarsi da solo, ma scalcia e si dimena. A volte sembra che stia lottando contro barriere invisibili», conclude la mamma.

Nemmeno le notti sono semplici. Chems ha un sonno agitato e si sveglia spesso, così i genitori fanno a turno per assisterlo. Ilham, che prima della nascita del bimbo ricopriva una funzione di conduzione, ha lasciato il lavoro per prendersi cura di lui, mentre il marito Augusto provvede da solo al sostentamento della famiglia, ragione per cui non può essere presente alla nostra visita.

Ilham può concedersi una pausa il venerdì, quando Chems frequenta un asilo nido per bambini con disabilità, trovato dall’operatrice sociale. «Sono molto grata a Patricia per l’aiuto, è riuscita a trovare un posto all’asilo a metà anno. So che Chems vi viene trattato bene e posso occuparmi delle commissioni o semplicemente dedicare un po’ di tempo a me stessa», racconta Ilham.

Amore fraterno anche nei momenti difficili 

Anche per il quattordicenne Ryan, il fratello maggiore, la situazione è difficile. La scuola media è molto impegnativa e spesso, di fronte a quelle di Chems, le sue esigenze passano in secondo piano. Ryan è molto affettuoso, gli passa i giochi e lo coccola, attenzioni che piacciono molto al piccolo. E quando suona il pianoforte, Chems lo ascolta rapito.

Nonostante le difficoltà, non mancano i momenti felici. «A volte, quando Chems è sdraiato sul suo tappetino e lo vedo muoversi e giocare felice, sento che va tutto bene», dice Ilham. Anche se oggi la vita di tutti è un po’ diversa rispetto a prima, una cosa è certa: Chems sarà per sempre il loro «sole».