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Fallbeispiel: «Die Sozialarbeiterin von Pro Infirmis hat uns immer zugehört und beraten, das hat geholfen.»

Als Giulia kurz nach der Geburt notfallmässig in den Spital muss, entdecken die Ärzte einen Geburtsfehler. Kaum haben die Eltern erfahren, dass Giulia taub ist, folgt die nächste Schreckensmeldung und der nächste Geburtsfehler, bis die Ärzte an ihr das seltene C.H.A.R.G.E-Syndrom feststellen.

Das C.H.A.R.G.E.-Syndrom beschreibt sechs Geburtsfehler wie z.B. Schwerhörigkeit oder Taubheit, Herzfehler und Entwicklungsverzögerung, die besonders oft zusammen auftreten.Ungefähr 1 von 10 000 Kindern kommt mit diesem lebensbedrohlichen Syndrom zur Welt. Oft  müssen die Kinder – so wie die kleine Giulia – monatelang für Abklärungen, Operationen und Behandlungen im Krankenhaus bleiben.

«Fast jeden Tag gab es neue Schreckensbotschaften. Die Tests ergaben unter anderem, dass unsere Tochter taub ist, nicht richtig schlucken kann, Gleichgewichtsstörungen, eine motorische Entwicklungsverzögerung, einen Herzfehler sowie Nierenprobleme hat. Als dann noch die Nachricht kam, Giulia sei blind, konnte ich nicht mehr», erzählt Mama Isabelle und schluckt schwer.

Dank Logopädie, Ergo- und Physiotherapie, mehreren Operationen und Behandlungen kann Giulia mittlerweile laufen, springen und spielen wie andere Kinder. Das heute 7jährige Mädchen besucht eine Sprachheilschule in der Nähe von Fribourg und spricht inzwischen klar und verständlich. Nebst den Eltern und den beiden älteren Geschwistern Chiara und Marco gehört auch Kelly L., die Sozialarbeiterin von Pro Infirmis ein bisschen zur Familie. Seit Giulia vier Wochen alt ist, ist sie an der Seite der Familie und eine wichtige Stütze. Sie hilft den Eltern bei den Formalitäten rund um Giulias Hilflosenentschädigung und hat immer ein offenes Ohr, wenn die beiden an ihre Grenzen kommen.

«Die Sozialarbeiterin von Pro Infirmis hat uns immer zugehört und beraten, das hat geholfen.»

Eltern von Giulia

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