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Fallbeispiel: Ein Familienmitglied wie jedes Andere

Sarah N. ist in der zwölften Woche mit Zwillingen schwanger, als beim kleineren der Föten eine Spina Bifida Myeloschisis, ein offener Rücken, festgestellt wird. Ein grosser Schock für Sarah und ihren Mann Ueli: Schnell steht fest, dass das Baby querschnittgelähmt sein würde – wenn es überlebt.

Weil es sich um eine Zwillingsschwangerschaft handelt, kommt eine Operation im Mutterleib nicht in Frage. Zu gross wäre das Risiko, eines oder gleich beide Ungeborenen zu verlieren. Nach der Geburt verschliessen die Ärzte in einer sechsstündigen Operation Ramonas offene Stelle am Rücken. Für Sarah und Ueli N. heisst es, in kurzer Zeit viele wichtige Pflegeaufgaben zu lernen. Dazu gehört zum Beispiel auch die Katheterisierung, denn Ramonas Blase und Darm funktionieren aufgrund der Querschnittlähmung nicht von selbst.

Mutter Sarah mit den 6-jährigen Zwillingen und dem älteren Bruder zu Hause auf dem Sofa.

Inzwischen besuchen Ramona und ihr Bruder Manuel den Kindergarten, der grosse Bruder Martin die Primarschule. Für Ramonas Rollstuhl musste die Gemeinde eine Rampe ans Kindergartengebäude bauen. Auch die Schule ist nicht rollstuhlgängig – bis Ramona eingeschult wird, muss eine Lösung her. Denn sie wird wie ihre Brüder die Regelschule besuchen.

Pro Infirmis bietet der Familie wichtige Sozialberatung und besorgt ihnen schon im ersten Jahr nach der Geburt einen Entlastungsdienst, der sich zweimal und heute einmal pro Woche nur um Ramona kümmert. „Für uns ist das eine grosse Hilfe. Das funktioniert einfach.“, erzählt Sarah N.

Zwei lebhafte Buben und ein Mädchen im Rollstuhl grossziehen, ist eine grosse Aufgabe und kann eine Paarbeziehung zusätzlich belasten. Für Sarah und Ueli N. hiess es im September des vergangenen Jahres einvernehmlich, von nun ab getrennte Wege zu gehen.

«Wir versuchen, den Alltag für alle drei Kinder so normal wie möglich weiterzugestalten», sagt Sarah N. Und fügt hinzu. «Ich wünsche mir für meine Kinder das Beste. Für Ramona vor allem, dass sie ein möglichst normales Leben führen kann und später gut integriert sein wird.» Wenn man die Familie als Massstab nimmt, dann sollte Ramonas Integration nichts im Wege stehen.

„Für uns ist der Entlastungsdienst eine grosse Hilfe. Das funktioniert einfach.“

Sarah N.
Mutter von Ramona

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