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Fallbeispiel: Robin: Ein kleiner Junge mit grosser Lebensfreude

Noch etwas vorsichtig, aber mit einem strahlenden Lächeln rutscht Robin zum ersten Mal allein die Rutschbahn hinunter und wird dort von Papa Mustafa aufgefangen. Für Robin und seine Eltern ein magischer Moment. Der 3-Jährige scheint seine neue Lebensqualität in vollen Zügen zu geniessen. Und zu schätzen. Denn dass dies nicht selbstverständlich ist, hatte Robin schon ganz früh erfahren. Bereits kurz nach seiner Geburt musste er künstlich beatmet werden, da seine Lunge nicht richtig funktionierte. Der Verdacht: eine angeborene Zwerchfellhernie. Das bedeutet, dass durch ein Loch im Zwerchfell Organe, die eigentlich in den Bauch gehören, in den Brustraum gelangen können. Und dies kann wiederum zu einer unzureichenden Lungenentwicklung und Schwierigkeiten beim Atmen führen. Für die frischgebackenen Eltern Mustafa und Dilan A. ein riesiger Schock – schliesslich verlief die gesamte Schwangerschaft komplett unauffällig. Nach drei Wochen im Regionalspital musste Robin wegen seiner Atemprobleme notfallmässig ins Kinderspital Zürich verlegt und operiert werden. «Der Eingriff dauerte eine gefühlte Ewigkeit, aber wir klammerten uns an die Hoffnung, dass danach alles gut sein würde», erzählt Dilan A. und zupft ihrem Sohn fürsorglich das T-Shirt zurecht. Der beidseitige Leistenbruch, der bei Robin kurz darauf ebenfalls operiert werden musste, erscheint da schon beinahe wie eine Kleinigkeit.

Zwischenstopp daheim

Da es mit Robins Gesundheit nach den beiden Eingriffen endlich etwas bergauf ging, durfte der Junge drei lange Monate nach seiner Geburt erstmals nach Hause. Dort musste er jedoch weiterhin mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt werden. Eine enorme emotionale und organisatorische Herausforderung, denn Robins Atmung musste ständig überwacht werden. Man konnte ihn keine Minute unbeaufsichtigt lassen. Zeit, um selbst einmal durchzuatmen, hatten Mustafa und Dilan A. während dieser intensiven Phase nicht. Da Grosseltern oder andere Verwandte weit weg leben, können sie nicht eben mal kurz einspringen, um die erschöpften Eltern zu entlasten. «Zum Glück hatten wir die Unterstützung der Spitex. Sie übernahm einen Teil von Robins Betreuung und erklärte uns, wie ein Sauerstoffgerät überhaupt funktioniert. Schliesslich kannten wir diese Geräte bisher höchstens aus Filmen. Und auch energiemässig hätten wir die anstrengenden Tage und Nächte ohne Hilfe nicht geschafft», erzählt Vater Mustafa. Trotz geschulter Betreuung kam es bei Robin regelmässig zu akuten gesundheitlichen Zwischenfällen. «Wir waren mit unserem Sohn alle drei bis vier Tage auf der Notfallstation. Das war eine unglaublich fordernde Zeit», erinnert sich Mama Dilan und ihr Mann Mustafa A. ergänzt: «Wir sind sogar extra in die Nähe des Spitals und damit weg von unserem Umfeld gezogen, um die bestmögliche Versorgung für ihn zu haben.»

Trotz engmaschiger Betreuung und noch mehr Liebe ging es mit Robins Gesundheit rapide bergab. Anfang 2023 passierte dann wohl etwas vom Schlimmsten, was Eltern passieren kann: Robins Herz blieb stehen. Der kleine Junge musste notfallmässig ins Spital gebracht und mit einem Beatmungsschlauch versorgt werden. Sein Leben hing sprichwörtlich am seidenen Faden. «Robin blieb 40 Tage und Nächte auf der Intensivstation. Angeschlossen an Schläuche und Maschinen. Diese Zeit war die schrecklichste Zeit unseres Lebens», erinnert sich Mustafa A. bedrückt und seine Frau nickt nachdenklich.

Zwischen Hoffen und Abwarten

Doch Robin gab nicht auf und fand zurück ins Leben. Da er aber noch immer Schwierigkeiten hatte zu atmen, wäre ein sogenanntes Tracheostoma, eine künstlich geschaffene Öffnung der Luftröhre, der nächste logische Schritt gewesen. Eigentlich, denn die Ärzte zögerten zunächst. Sie waren sich nicht sicher, ob Robin überhaupt überleben würde. «Der Lungenspezialist meinte, wenn Robin es schafft, dann würde er zu 90% ein Pflegefall bleiben, der immer auf Sauerstoff und intensive Pflege angewiesen sein würde», erzählt Papa Mustafa. Doch Robin hat alle eines Besseren belehrt und gekämpft wie ein Löwe. Schliesslich konnte die lebenswichtige Luftröhrenöffnung doch noch gemacht werden. «Wenn die Ärzte Robin heute sehen, können sie es noch immer kaum glauben, wie stark sein Überlebenswille war und noch immer ist», erzählt Mama Dilan stolz. Und Mustafa A. fügt sichtlich emotional an: «Ich glaube definitiv an die Medizin, aber wenn ich Robin anschaue, glaube ich auch an Wunder.»

Doch die Erleichterung währte nur kurz. Die Ärzte diagnostizierten bei Robin die Genmutation namens PBX1-Gen als mögliche Ursache seiner Beschwerden. Sie ist extrem selten und wurde 2017 das erste Mal beschrieben. Folglich ist nur sehr wenig über Symptome und Begleiterkrankungen bekannt. Bei Robin führt die Mutation zu einem chronisch erhöhten Blutdruck im Lungenkreislauf, einer Zwerchfellhernie, einem Hodenhochstand und einer verkürzten Harnröhre. Ob noch weitere Symptome auftreten oder wie sich diese entwickeln, ist zum heutigen Zeitpunkt nicht ganz klar. «Für uns war diese Nachricht nur schwer zu verkraften. Denn für Robins Genmutation gibt es bislang keine Therapien, keine Operationen und keine Prognosen. Zwar hatten wir nun einen Namen für Robins gesundheitliche Probleme, aber wir dachten, dass nach den ganzen Operationen endlich ein neues Kapitel beginnt», erklärt Mustafa A. In diesen schweren Stunden war es Robin selbst, der seinen Eltern mit seinem unbändigen Lebenswillen neue Energie gab. «Robin hat fast sein ganzes Leben im Spital verbracht und konnte nie mit anderen Kindern spielen. Trotzdem scheint er glücklich zu sein. Das ist das Wichtigste für uns», sagt Dilan A. und gibt ihrem Sohn einen dicken Kuss.

Pro Infirmis als Konstante

Wichtig war und ist für Familie A. auch die Unterstützung von Pro Infirmis. «Frau G. von der Sozialberatung hat uns in dieser emotionalen Zeit aufgefangen und von der ersten Sekunde an unterstützt – egal, um was es ging», erzählt Mustafa A. dankbar. Die Sozialarbeiterin erklärte den erschöpften Eltern, welche Entlastungsangebote es gibt, und prüfte Abrechnungen oder andere offizielle Schreiben rund um Robins Gesundheit. Zudem koordinierte sie den Austausch mit der Sozialarbeiterin des Kinderspitals und half beim Beantragen von externen Unterstützungsangeboten wie der Elternschaftsbeihilfe. «Wir sind enorm froh, dass wir uns in dieser Ausnahmesituation einfach auf unser Kind konzentrieren konnten», sagt Mama Dilan.

Meilenstein und Aufholjagd

Obwohl Robins Gesundheitszustand fragil bleibt, kehrte langsam etwas Ruhe in den Alltag der Familie ein. Im Dezember 2024 konnte sogar das lästige Tracheostoma entfernt werden. Für Robin und seine Eltern ein weiterer wichtiger Meilenstein. Da die Wunde ein grosses Infektionsrisiko barg, sollte es nochmals einige Zeit dauern, bis Robin endlich draussen spielen durfte. «Er konnte es kaum erwarten, sich draussen dreckig zu machen und auch mal mit anderen Kindern zu toben, statt immer nur mit uns. Stimmts, Robin?», sagt der Vater und stupst Robin sanft an. Robin hat aber nicht nur viel Kindsein verpasst, sondern auch wichtige Entwicklungsschritte. Er hat beispielsweise bisher nicht gelernt zu kauen und isst daher nur Joghurt und Tomatensuppe. Den Rest erhält er über seine Magensonde. Auch beim Sprechen und Laufen hat Robins dramatischer Start ins Leben deutliche Spuren hinterlassen. Obwohl er alles versteht, spricht er kaum und sein Gang ist noch etwas wackeliger als bei anderen Kindern in seinem Alter. Ausserdem ist er nach wie vor auf eine Rundumbetreuung angewiesen.

Um diesen Rückstand möglichst vollständig wettzumachen, geht der fröhliche Junge zweimal pro Monat in die Logopädie und in die Physiotherapie. Dort macht er beindruckende Fortschritte. Wie viel er aufholen kann und in welchen Bereichen Einschränkungen bleiben, wird die Zeit zeigen. «Robin ist so voller Lebensfreude und Motivation», sagt Mama Dilan mit unüberhörbarem Stolz in der Stimme. Und Vater Mustafa fügt an: «Wenn er fünf Jahre alt ist, muss er noch einmal im Harntrakt operiert werden – aber auch das werden wir als Familie schaffen, denn wir können auf die wertvolle Unterstützung von Pro Infirmis und vielen weiteren Menschen zählen. Und bis dahin kann Robin hoffentlich einfach Kind sein.»