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Esempio: Robin: un bimbo piccino con una grande gioia di vivere

Ancora un po’ titubante, ma con un grande sorriso stampato in volto, Robin scende per la prima volta da solo dallo scivolo per finire tra le braccia del papà Mustafa. Per la famiglia è un momento magico e tutt’altro che scontato: poco dopo la nascita, infatti, ha dovuto essere sottoposto a ventilazione artificiale perché i suoi polmoni non funzionavano correttamente a causa di un’ernia diaframmatica congenita, un buco nel diaframma attraverso il quale gli organi rischiano di passare dalla cavità addominale al torace. La malattia può quindi impedire lo sviluppo polmonare e la normale respirazione. Considerato che la gravidanza era trascorsa senza alcuna complicanza, per i genitori Mustafa e Dilan A. è stato uno shock. Dopo tre settimane in un ospedale regionale, i problemi respiratori di Robin hanno reso necessario un trasferimento e un intervento d’urgenza all’ospedale pediatrico di Zurigo. «L’operazione è durata un’eternità, ma non abbiamo mai perso la speranza», racconta Dilan mentre sistema la maglietta del figlio. L’ernia bilaterale, operata anch’essa poco tempo dopo, pareva quasi una sciocchezza al confronto.

Breve ritorno a casa

Visto che dopo i due interventi stava meglio, a tre mesi Robin è tornato per la prima volta a casa, pur dovendo comunque continuare a ricevere ossigeno. Per i genitori è stata una grande sfida emotiva e organizzativa perché la respirazione del piccolo andava sorvegliata giorno e notte senza un minuto di distrazione. In questa fase intensa, Mustafa e Dilan non avevano nemmeno il tempo di riprendere fiato: i nonni e altri parenti vivono lontano, non c’era dunque nessuno che potesse dare loro una mano.

«Per fortuna siamo stati sostenuti dallo Spitex, che ci ha aiutato ad assistere Robin e spiegato come funziona il concentratore di ossigeno. Apparecchi del genere li avevamo visti solo nei film. Anche a livello di energia, non saremmo mai riusciti a superare da soli quel periodo», racconta il papà. Nonostante l’assistenza, i problemi di salute di Robin non sono migliorati. «Ogni tre-quattro giorni dovevamo portarlo al pronto soccorso, è stato molto impegnativo», ricorda Dilan. Mustafa aggiunge: «Abbiamo addirittura traslocato vicino all’ospedale». 

Purtroppo, tutto ciò non è bastato. A inizio 2023, è successa una delle cose peggiori che possano accadere a dei genitori: il cuoricino di Robin si è fermato. Il bimbo è stato trasportato d’urgenza all’ospedale, dove gli è stato applicato un tubo di respirazione. La sua vita era appesa a un filo. «Robin è rimasto in terapia intensiva per quaranta giorni e notti, attaccato a tubi e macchine. È stato il periodo più brutto della nostra vita», ricorda Mustafa, mentre sua moglie annuisce.

Una speranzosa attesa

Robin non si è arreso. Dato che respirava ancora a fatica, avrebbe avuto bisogno di una tracheostomia, cioè un’apertura artificiale della trachea, ma i medici temevano che non sarebbe sopravvissuto. «Lo pneumologo riteneva che, se Robin ce l’avesse fatta, vi era il 90 per cento di possibilità che sarebbe dipeso tutta la vita dall’assistenza e dall’ossigeno», spiega il papà. Combattendo come un leone, il bimbo è riuscito invece a smentire tutte le previsioni, ed è stato possibile praticare la tracheotomia. «Ancora oggi i dottori stentano a credere quanto sia stata e sia tutt’ora forte la sua voglia di vivere», afferma orgogliosa Dilan. «Ho grande fiducianella medicina, eppure quando guardo Robin credo anche nei miracoli», aggiunge visibilmente commosso Mustafa. Il sollievo, purtroppo, è stato di breve durata. Poco dopo, al bimbo è stata diagnosticata una mutazione genetica, la PBX1-Gen, quale possibile causa dei suoi disturbi. Siccome questa malattia è estremamente rara ed è stata descritta per la prima volta solo nel 2017, si conosce ben poco dei sintomi e delle affezioni concomitanti. Robin soffre di ipertensione 
polmonare cronica, di ernia diaframmatica, di criptorchidismo e ha l’uretra corta. Al momento non è chiaro come si svilupperanno questi sintomi o se ne compariranno di nuovi. «È stata una notizia difficile da accettare. Per questa mutazione genetica non esistono terapie, operazioni o prognosi. Certo, ai problemi di salute di nostro figlio è stato finalmente dato un nome, ma fino a quel momento eravamo convinti che dopo tutte le operazioni sarebbe iniziato un nuovo capitolo», spiega Mustafa.In quei momenti bui, è stata proprio l’irrefrenabile voglia di vivere di Robin a infondere ai genitori la forza necessaria. «Ha trascorso quasi tutta la vita in ospedale e non ha mai potuto giocare con gli altri bambini, ma sembra comunque felice. Per noi è la cosa più importante», confida Dilan baciando il figlio.

Pro Infirmis al loro fianco

Il sostegno di Pro Infirmis è stato ed è fondamentale. «La signora G. della consulenza sociale ci ha sostenuti in quei momenti emotivamente difficili sin dal primo istante e per qualsiasi questione», racconta con gratitudine il papà. L’operatrice ha illustrato loro le offerte di sgravio disponibili, controllato i conteggi e altre comunicazioni ufficiali relative alla salute del bimbo, coordinato i contatti con l’assistente sociale dell’ospedale pediatrico e li ha aiutati a chiedere assistenza esterna, come gli assegni parentali. «Siamo molto grati di aver potuto concentrarci solo su nostro figlio in questa situazione eccezionale», afferma Dilan.

Finalmente progressi

Sebbene le condizioni di salute di Robin rimangano fragili, la famiglia è tornata a godersi un po’ di tranquillità. A dicembre 2024, è stata rimossa la cannula tracheostomica, un traguardo importante per il bimbo e i suoi genitori. Poiché a causa della ferita il rischio di infezione era ancora elevato, c’è voluto ancora un po’ prima che potesse giocare all’aperto. «Non vedeva l’ora di poter uscire a sporcarsi e a giocare con gli altri bambini, invece che stare sempre con noi, vero Robin?», dice il papà dando di gomito al figlio.

A Robin sono purtroppo mancate molte esperienze dell’infanzia, ma anche importanti fasi dello sviluppo: non ha per esempio ancora imparato a masticare e riesce a mangiare solo yogurt o zuppa di pomodoro. Per il resto, è nutrito attraverso un sondino gastrico. Ha inoltre un forte ritardo nel linguaggio e nella deambulazione: praticamente non parla, anche se capisce tutto, la sua andatura è ancora instabile rispetto a quella dei suoi coetanei e necessita di assistenza 24 ore su 24.

Per recuperare, frequenta due volte al mese sedute di logopedia e fisioterapia, compiendo ottimi progressi. Solo con il tempo sarà possibile capire quanto potrà migliorare e in quali ambiti rimarranno limitazioni. «È un bimbo motivato e pieno di gioia di vivere», afferma orgogliosa la mamma. Il papà aggiunge: «Quando avrà cinque anni, dovrà essere operato alle vie urinarie, ma supereremo anche quella perché possiamo contare sul prezioso sostegno di Pro Infirmis e di molte altre persone. E, nel frattempo, speriamo che Robin possa godersi l’infanzia».