Faire un don avec Pro Infirmis: Don immédiat

Exemple: Robin: trois ans de combat et une grande joie de vivre

Encore prudent, mais rayonnant, Robin descend le toboggan – tout seul, pour la première fois. Mustafa A., son papa, l’accueille en bas. Pour Robin et ses parents, c’est un instant magique, symbole d’une nouvelle qualité de vie. Le petit garçon a l’air comblé. À trois ans seulement, il sait que ces petits moments de bonheur sont précieux. Peu après sa naissance, il a déjà dû être placé sous respiration artificielle parce que ses poumons ne fonctionnaient pas correctement. Les médecins soupçonnaient une hernie diaphragmatique congénitale, autrement dit une ouverture du diaphragme, par laquelle des organes du ventre peuvent passer dans le thorax. Les poumons n’ont alors plus suffisamment de place pour se développer, ce qui entraîne des difficultés respiratoires. Pour les jeunes parents, Mustafa et Dilan A., cela a été un choc, d’autant plus que la grossesse s’était déroulée tout à fait normalement. Trois semaines plus tard, Robin a été transféré à l’Hôpital des enfants de Zurich, car son état empirait et il fallait l’opérer d’urgence. « L’intervention nous a semblé durer une éternité, mais nous gardions l’espoir que tout se passerait bien», se souvient Dilan, en ajustant doucement le T-shirt de son fils. Peu de temps après, Robin a encore dû être opéré d’une hernie inguinale bilatérale, mais cela semblait presque une bagatelle après ce qu’il venait de traverser.

Bref séjour à la maison

Après ces deux opérations, Robin s’est bien remis et ses parents ont enfin pu l’amener à la maison. Il avait passé ses trois premiers mois de vie à l’hôpital. Mais il continuait d’avoir besoin d’un supplément d’oxygène. Il fallait constamment surveiller sa respiration. Un énorme défi émotionnel et pratique pour ses parents. Impossible de le laisser seul, ne serait-ce qu’une minute. Impossible de s’accorder une pause. Les grands-parents et le reste de la famille habitaient loin et ne pouvaient pas les relayer. « Heureusement que nous avions le service d’aide et de soins à domicile. Ils se sont occupés régulièrement de Robin et nous ont montré comment fonctionne le concentrateur d’oxygène. Jusque-là, nous n’avions vu ce type d’appareil que dans des films. Ce soutien était indispensable, nous n’aurions jamais pu nous en sortir seuls », raconte le père. Mais, malgré cette surveillance de tous les instants, Robin avait sans cesse des crises respiratoires aiguës. « Nous allions aux urgences tous les trois ou quatre jours. C’était très éprouvant », se souvient Dilan A., et son mari ajoute : « Nous avons même déménagé et quitté notre environnement familier pour être plus près de l’hôpital. » Malgré tout l’amour et les efforts des parents, l’état de santé de Robin s’est rapidement détérioré. Début 2023, est arrivé le pire imaginable pour des parents : le cœur de Robin s’est arrêté. Amené immédiatement aux urgences, le petit garçon a dû être intubé. Sa vie ne tenait qu’à un fil. « Robin est resté 40 jours aux soins intensifs, relié à des machines par une foule de tuyaux. Cela a été la période la plus affreuse de notre vie », dit Mustafa A. d’une voix étranglée. Sa femme hoche la tête. 

Espérer et attendre

Mais Robin voulait vivre. Comme il avait tant de peine à respirer, la solution la plus logique semblait être une trachéostomie, c’est-à-dire une ouverture au niveau du cou pour permettre à l’air d’atteindre plus facilement les poumons. Cependant, les médecins hésitaient, car ils n’étaient pas sûrs que Robin s’en sortirait. « Le pneumologue disait que si notre fils devait survivre, il y avait 9 chances sur 10 qu’il soit dépendant de soins et d’un apport constant d’oxygène », explique le père. C’était sans compter sur la volonté de Robin. Il s’est battu comme un lion pendant ces 40 jours. Enfin, son état s’est stabilisé et la trachéostomie a pu être effectuée. « Quand les médecins le voient aujourd’hui, ils sont stupéfaits de cette volonté de vivre et de cette force », dit la maman, très fière. Et le père d’ajouter avec émotion: « Je crois en la médecine, mais quand je vois Robin, je crois aussi aux miracles. »

Malheureusement, le soulagement n’a été que de courte durée. Les médecins ont diagnostiqué chez Robin une mutation génétique nommée PBX1-Gen, qui est probablement à l’origine de ses troubles. Cette mutation extrêmement rare a été décrite pour la première fois en 2017. On ne sait pas encore grand-chose à son sujet. Chez Robin, les symptômes sont une hypertension pulmonaire chronique, une hernie diaphragmatique, une cryptorchidie (rétention des testicules dans l’abdomen) et un rétrécissement du canal urinaire. À l’heure actuelle, personne ne peut dire comment la maladie évoluera et si d’autres symptômes apparaîtront. « Nous étions atterrés par ce diagnostic. Nous ne pouvions nous appuyer sur aucune thérapie, aucune opération ni aucun pronostic. La maladie de Robin avait désormais un nom, mais nous ne pouvions pas nous projeter dans l’avenir », se remémore Mustafa A. Pendant cette période si difficile, c’est Robin lui-même qui, par son incroyable volonté de vivre, redonnait de l’énergie à ses parents. « Jusqu’à présent, Robin a passé presque toute sa vie à l’hôpital. Il n’a jamais pu jouer avec d’autres enfants. Mais il semble heureux. Pour nous, c’est le principal. » Dilan embrasse affectueusement son fils.

Pro Infirmis, un appui constant

Le soutien de Pro Infirmis a aussi été très important pour la famille. « Madame G., l’assistante sociale, nous a écoutés et accompagnés pendant toute cette période », raconte le papa. Elle a orienté les parents épuisés vers des services de relève. Elle a contrôlé les divers décomptes et autres documents administratifs et coordonné les échanges avec l’assistante sociale de l’Hôpital des enfants. Enfin, elle a aidé la famille à obtenir des offres de soutien comme l’allocation parentale. « Nous pouvions ainsi nous concentrer pleinement sur notre enfant, c’était essentiel dans cette situation hors-norme », dit la maman.

Remonter la pente

Même si la santé de Robin demeurait fragile, un certain équilibre s’est peu à peu établi dans le quotidien de la famille. En décembre 2024, la trachéostomie a pu être retirée. Une étape essentielle pour Robin et ses parents. Mais comme la plaie risquait de s’infecter, le petit garçon a encore dû patienter quelque temps avant de pouvoir enfin jouer dehors. « Il se réjouissait tellement de sortir, de se rouler dans l’herbe, de faire le fou avec les autres enfants et pas seulement avec nous. Pas vrai, Robin? » Le père donne un petit coup de coude à son fils. Non seulement Robin n’a pas vraiment pu être un enfant ces dernières années, mais il accuse d’importants retards de développement. Par exemple, il n’a jamais appris à mâcher et ne mange que du yogourt et de la soupe aux tomates. Le reste lui est administré par sonde. La parole et la marche sont d’autres capacités essentielles que Robin n’a pas pu développer suffisamment. Il comprend tout ce qu’on lui dit, mais parle très peu et ne parvient pas à marcher ou courir comme d’autres enfants de son âge. De plus, il continue d’avoir besoin de soins et d’une surveillance 24 heures sur 24.

Pour rattraper ces retards, Robin suit deux fois par mois des séances de logopédie et de physiothérapie. Ses progrès sont impressionnants. Parviendra-t-il à tout compenser ou gardera-t-il certaines limitations ? Il est trop tôt pour le dire. « Robin est si gai, si motivé ! » dit Dilan avec fierté. Mustafa enchaîne : « Quand il aura cinq ans, il faudra de nouveau l’opérer aux voies urinaires. Mais je suis sûr que notre famille surmontera cette épreuve-là aussi. Car nous pouvons compter sur l’aide de Pro Infirmis et de nombreuses autres personnes. Jusque-là, nous aimerions que Robin puisse simplement vivre sa vie d’enfant. »