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Fallbeispiel: Amélia: Zwischen Entschleunigung und Vollgas

Nach einer kurzen Auftauphase in Mamas Armen reisst die 5-jährige Amélia begeistert unser «Mitbringsel» auf. Das blonde Mädchen liebt Überraschungen – und war selbst die grösste Überraschung für seine Eltern Corinne F. und Miguel G. Doch von Anfang. Fünf Wochen vor dem errechneten Termin hatte es Amélia plötzlich eilig. Mit ihrem winzigen Händchen drückte sie die Nabelschnur zu und unterbrach so die lebenswichtige Versorgung. Die Folge: Kaiserschnitt. Sofort.

«Glückwunsch, Sie haben eine gesunde Tochter!»

Mit diesen Worten präsentierte der Arzt Miguel G. die kleine Amélia. Doch neben Freude machte sich bei dem frischgebackenen Vater sofort auch ein anderes Gefühl breit: Verunsicherung. Denn obwohl die Schwangerschaft bis zum Kaiserschnitt unauffällig verlaufen war, war der 50-Jährige überzeugt, dass Amélia nicht ganz gesund war. «Da ich beruflich lange Zeit mit Menschen mit Behinderungen zu tun hatte, fielen mir die körperlichen Merkmale sofort auf. Ich fragte den Arzt mehrfach: «Sind Sie sicher, dass Amélia ganz gesund ist?», erinnert er sich. Verunsichert durch das beharrliche Nachfragen, veranlasste der Arzt einen Bluttest. Und der ergab, was Miguel G. von der ersten Sekunde an vermutet hatte: Trisomie 21. Ohne Zweifel und entgegen den Resultaten aus den routinemässigen Vorsorgeuntersuchungen, die während der Schwangerschaft durchgeführt wurden. Aber wie ist das möglich? «Amélia war schon damals gut im Verstecken und hat dies auch während der Untersuchungen geschickt getan», erklärt Corinne F. Dennoch seien die Ärzte zuversichtlich gewesen. Sie meinten, ihr Baby habe lediglich ein Risiko von 1:4'500 für Trisomie 21. «Werfen Sie mal 4'500 Steine auf den Boden und heben Sie dann genau diesen einen auf», veranschaulicht der Vater die damalige Situation. Und ergänzt: «Amélia wollte scheinbar unbedingt zu uns – zum Glück! Wir sind so stolz, ihre Eltern zu sein, auch wenn gerade der Start alles andere als leicht war.» Doch zurück ins Krankenhaus.

«Der Moment, in dem ich von Amélias Trisomie 21 erfahren habe, war für mich sehr herausfordernd. Natürlich war ich dankbar und glücklich, jetzt eine süsse kleine Tochter zu haben. Gleichzeitig war ich komplett überfordert und stellte mir tausend Fragen. Welche Fördermassnahmen würde Amélia brauchen? Wie machen wir das mit der Betreuung? Und nicht zuletzt: Würde Amélia schräge Blicke von fremden Menschen erhalten?», erinnert sich die Mutter.

Geholfen hätten ihr in dieser Zeit ihre Tiere. Die Hunde Ayleen und Cloé sowie Katze Oara akzeptierten das neue Familienmitglied von der ersten Sekunde an und waren immer an Amélias Seite. «Die drei waren quasi ihre Entwicklungshelfer. Und sind es noch immer», so Mama Corinne. Wie zur Bestätigung lässt sich Hündin Ayleen geduldig von Amélia zum x-ten Mal an diesem Tag knuddeln und herumschleppen.

Zwischen Überwältigung und Bewältigung

Obwohl die beiden Eltern dasselbe erlebten, hätte ihr Umgang mit der Situation nicht unterschiedlicher sein können. Während Corinne F. sich noch immer sehr zurückzog und alles mit sich ausmachte, wollte Miguel G. die Situation auf der rationalen und medizinischen Ebene verstehen. Dazu sprach er immer wieder mit den zuständigen Ärzten - jedoch ohne neue Erkenntnisse. Was ihm heute komplett unwichtig erscheint, war für den 50-Jährigen damals schlicht eine Bewältigungsstrategie. Er erzählt: «Ich stand enorm unter Druck. Ich hatte das Gefühl, etwas machen zu müssen – irgendwas. Und dabei noch für alle stark zu sein.»

Zu der neuen Lebensrealität kam schon bald die nächste Herausforderung. Trisomie 21 führte bei Amélia dazu, dass sie in ihrer Entwicklung verzögert ist, nur wenig spricht und auf eine intensive Rundumbetreuung angewiesen ist. Dazu kamen zahlreiche Abklärungen und Fördermassnahmen. Kurzum: Die Familie brauchte dringend Hilfe. «Wir wurden von einer Stelle zur nächsten geschickt und mussten immer wieder unsere Geschichte erzählen. Das war schmerzhaft und hat uns richtig ausgelaugt», erzählt Corinne F. Selbst offizielle Stellen hätten sich die Zuständigkeiten immer wieder hin- und hergeschoben. Statt konkreten Antworten und Unterstützung wurde das Paar förmlich mit gut gemeinten Broschüren und Adressen überschüttet. Der Esstisch war über Monate mit Unterlagen belegt. Die verzweifelten Eltern nahmen sogar extra Ferien, um den Administrationsberg abzubauen und um endlich voranzukommen. Für sich. Für Amélia. Denn so, wie die Situation war, konnte sie nicht bleiben. Doch dann der nächste Dämpfer: Ihr Antrag bei der IV wurde abgelehnt. Und dass, obwohl Trisomie 21 auf der Liste der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen steht. Für das erschöpfte Paar unverständlich und entmutigend. «Irgendwann ging uns die Kraft aus. Wir konnten und wollten keine E-Mails mehr schreiben oder irgendwo anrufen», erinnert sich Papa Miguel und man spürt, wie ihn die Situation auch noch heute beschäftigt.

Es passiert was – endlich!

Trotz kritisch leeren Batterien sollte es noch eine ganze Weile dauern, bis Pro Infirmis und damit endlich konkrete Unterstützung ins Spiel kam. Und das gerade noch rechtzeitig. «Herr Z. von der Sozialberatung hat uns gerettet. Er hat einfach gemacht. Nicht viel gefragt, sondern einfach angepackt», sind die beiden dankbar. Gemeinsam wehrten sie sich gegen den negativen Bescheid der IV - mit Erfolg! Und auch der Antrag auf Hilflosenentschädigung wurde gutgeheissen. Für Miguel G. und Corinne F. eine unglaubliche Erleichterung.

Viel Zeit zum Durchatmen blieb der Familie aber trotzdem nicht, denn zu den ganzen rechtlichen Abklärungen, kamen zahlreiche Arzt- und Therapietermine für Amélia. Mit regelmässiger Physiotherapie und der Arbeit mit einer Heilpädagogin wird das fröhliche Mädchen individuell gefördert. «Wir glauben, Amélia sieht vor allem, was sie kann - nicht, was sie nicht kann», ist Papa Miguel überzeugt.

Einige Zeit später machte ausgerechnet der Augenarzt die Eltern darauf aufmerksam, dass sie unbedingt verstärkt auf Amélias Sprachentwicklung achten sollten. «Wir verstehen sie natürlich gut, aber trotzdem ist es wichtig, dass auch andere sie verstehen, gell, Amélia?», meint Mama Corinne und streicht ihrem Mädchen über die Haare. Also kam auch noch Logopädie inklusive Porta-Gebärden, einer Art Vorstufe zur regulären Gebärden- und Lautsprache, auf den Therapieplan. Ein straffes und zeitintensives Programm für alle, aber vor allem ein lohnendes. Denn: Amélia macht kontinuierlich Fortschritte. Und sie hat Spass dabei. «Unsere Tochter ist unglaublich motiviert und gibt beim Lernen Vollgas», sagt Papa Miguel und lächelt Amélia liebevoll an. Mama Corinne ergänzt: «Auch wir lernen von ihr. Seit ihrer Geburt leben wir viel bewusster. Es geht nicht immer alles zack, zack mit Amélia, und das ist auch gut so.»

Unerwartete Hilfe

Trotz aller Fortschritte benötigt der blonde Sonnenschein noch immer viel Unterstützung im Alltag – sei es beim Essen, Trinken, Anziehen oder Zähneputzen. Und sie braucht immer Betreuung. Allein alles abdecken? Unmöglich. Und nun? Nun half der Zufall. Über sieben Ecken meldete sich eine Frau, die Amélia gerne kennenlernen und die Familie bei der Betreuung entlasten möchte. Ein ungewöhnliches Angebot, doch wie sich zeigte, genau das richtige. Mittlerweile nennt das Mädchen die anfangs fremde Frau «Tanti» und der Montag wurde offiziell zum «Amélia-Tanti-Tag». «Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden würde es nicht gehen», sagt Corinne F. dankbar. Nach schwierigen Jahren fügt sich langsam alles zusammen und es kehrt etwas Ruhe ein. Sofern «Ruhe» mit Wirbelwind Amélia überhaupt möglich ist. «Unsere Tochter hat Energie für fünf! Keine Ahnung, wie sie das macht», erzählt Papa Miguel stolz.

Seit dem Sommer 2025 besucht Amélia einen heilpädagogischen Kindergarten und wird dort weiter intensiv gefördert. Ziel sei es, dass das aufgeweckte Mädchen später in die Regelschule wechseln kann. Bei Amélias Wille und Einsatz ein durchaus realistisches Ziel.