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Esempio: Amélia: tra battute d’arresto e progressi

Dopo una breve fase di assestamento in braccio alla mamma, Amélia scarta entusiasta il nostro regalino. La bimba ama le sorprese. Lei stessa ha colto alla sprovvista i genitori Corinne F. e Miguel G. decidendo di venire al mondo cinque settimane prima del termine: ancora nella pancia della mamma, ha infatti interrotto l’apporto vitale di sostanze nutritive e ossigeno stringendo il cordone ombelicale con le manine, il che ha richiesto un taglio cesareo d’emergenza.

«Congratulazioni, è una bambina sana!»

Così, il medico ha presentato la piccola ai neogenitori. Dopo l’immensa gioia, però, nei pensieri del papà cinquantunenne si è fatta strada l’incertezza. Nonostante non ci fossero state complicanze fino al taglio cesareo, infatti, Miguel era convinto che qualcosa non andasse: «Avendo avuto a lungo a che fare professionalmente con persone con disabilità, mi sono accorto subito di alcune caratteristiche fisiche, così ho chiesto più volte al medico se fosse certo della salute di Amélia», ricorda. Su insistenza del papà, sono stati svolti esami del sangue, che hanno confermato ciò che Miguel aveva già intuito: si trattava senza alcun dubbio – e in barba ai risultati delle analisi di routine svolte durante la gravidanza – di trisomia 21. Ma come è possibile? «Amélia è stata molto brava a nascondersi durante gli esami», spiega Corinne. All’epoca i dottori erano tuttavia stati fiduciosi, dato che le probabilità di trisomia 21 erano di una su 4500. «È come lanciare 4500 pietre a caso sul pavimento e poi raccogliere esattamente quella che si intendeva», afferma il papà. «Sembrerebbe quindi che Amélia volesse proprio noi come genitori… e per fortuna! Ne siamo orgogliosi, anche se all’inizio è stato tutt’altro che semplice.»

Torniamo a quei momenti: «È stato molto difficile scoprire che la mia bambina ha la trisomia 21. Ero naturalmente grata e felice di aver avuto una figlia, ma ero sopraffatta dalla situazione e avevo mille domande. Di quale sostegno avrebbe avuto bisogno Amélia? Come ci saremmo occupati di lei? Avremmo dovuto affrontare lo sguardo della gente?», ricorda la mamma.

Gli animali domestici sono stati di grande aiuto: le cagnoline Ayleen e Cloé e la gatta Oara hanno immediatamente accettato la nuova arrivata, senza mai lasciare il suo fianco. «Sono state, anzi sono tutt’ora, un grande aiuto allo sviluppo», afferma Corinne. Quasi a confermare le sue parole, Ayleen si lascia pazientemente coccolare e trascinare in giro per l’ennesima volta da Amélia.

Sull’orlo dello sfinimento

La reazione dei due non avrebbe potuto essere più diversa: mentre Corinne, ancora chiusa in sé stessa, assimilava la situazione, Miguel tentava di capirla razionalmente dal punto di vista medico, moltiplicando i colloqui con i dottori, senza tuttavia ottenere nuove risposte. Oggi si rende conto che si trattava di un meccanismo di difesa: «Ero sotto un’enorme pressione, sentivo di dover fare qualcosa, qualsiasi cosa. E di dover essere forte io per tutti».

Mentre ancora si adattava alla nuova quotidianità, la coppia ha dovuto affrontare un’altra sfida. A causa della trisomia 21, infatti, Amélia aveva un ritardo dello sviluppo, parlava poco e necessitava di un’assistenza 24 ore su 24, senza dimenticare i numerosi accertamenti e le misure di sostegno. In poche parole, la famiglia aveva urgente bisogno di aiuto. «Venivamo rimbalzati da un ufficio all’altro e dovevamo sempre spiegare tutto da capo. È stato molto doloroso, eravamo esausti», ricorda Corinne. Anche le istituzioni si scaricavano la responsabilità a vicenda e, al posto di fornire risposte concrete o sostegno, sommergevano i genitori di opuscoli e altri indirizzi a cui rivolgersi. Il tavolo da pranzo è rimasto ricoperto di documenti per mesi. I due hanno addirittura preso giorni di vacanza per tentare di farsi strada in quella giungla amministrativa e finalmente voltare pagina, poiché così non potevano andare avanti. Ma ecco un’altra battuta d’arresto: la loro richiesta all’AI è stata respinta nonostante la trisomia 21 sia sulla lista delle infermità congenite. Una decisione incomprensibile e sconfortante per Corinne e Miguel. «A un certo punto, abbiamo esaurito le energie. Non riuscivamo né volevamo più scrivere e-mail o fare l’ennesima chiamata», spiega il papà, dal cui tono di voce traspare ancora oggi la tensione.

Finalmente qualcosa si muove

Con le batterie ormai scariche, i genitori hanno finalmente trovato un sostegno concreto presso Pro Infirmis. E giusto in tempo: «Il signor Z. della consulenza sociale ci ha salvati. È stato tutto molto semplice, senza troppe domande si è dato da fare», affermano grati. Insieme, si sono opposti con successo alla decisione dell’AI e hanno ottenuto anche l’assegno per grandi invalidi, un enorme sollievo per Miguel e Corinne.

La famiglia ha avuto ben poco tempo per tirare il fiato, visti tutti gli appuntamenti medici e le terapie per Amélia, che beneficia di un supporto individuale con sedute regolari di fisioterapia e pedagogia curativa. «Lei vede soprattutto ciò che è in grado di fare, non quello che non riesce a fare», il papà ne è convinto.

Un po’ di tempo dopo, è stato l’oculista ad attirare l’attenzione dei genitori sullo sviluppo linguistico della piccola. «Noi la capiamo, ma è comunque importante che riesca a comunicare anche con gli altri, giusto Amélia?», dice Corinne accarezzandole i capelli. Così, nel già carico programma terapeutico è stata inserita anche la logopedia, compreso il metodo PORTA, una specie di linguaggio preliminare a quelli dei segni e parlato. Ma i risultati si vedono: la bimba compie continui progressi e si diverte! «È motivatissima e ama imparare», afferma Miguel sorridendole affettuosamente. «E anche noi impariamo molto da lei», aggiunge la mamma. «Da quando è nata, viviamo in modo molto più consapevole. Con lei non è sempre tutto immediato e va bene così.»

Un aiuto insperato

Nonostante tutti i progressi, la bambina ha bisogno di essere seguita in tutto – mangiare, bere, vestirsi o lavarsi i denti. I genitori non avrebbero potuto gestire tutto da soli. In loro soccorso è giunto il caso quando, attraverso la loro rete di contatti, hanno conosciuto una signora che desiderava incontrare Amélia e si è proposta di dare loro una mano. Un’offerta insolita, ma che si è rivelata esattamente ciò di cui avevano bisogno. La donna che un tempo era un’estranea è nel frattempo diventata «la zia» che ogni lunedì si occupa della bimba. «Senza il sostegno di familiari e amici non ce la faremmo», afferma grata Corinne. Dopo anni difficili, finalmente le cose stanno tornando alla normalità e alla calma… benché sia dura parlare di calma con un ciclone come Amélia per casa. «Ha energia da vendere! Non so proprio come faccia», dice orgoglioso Miguel.

Dall’estate 2025, la bimba frequenta un asilo speciale allo scopo di passare un giorno alla scuola regolare. E, visti l’impegno e la determinazione di Amélia, è un obiettivo assolutamente realistico.