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Exemple: « Quand Fiona est heureuse, nous le sommes aussi. »

Au premier abord, difficile d’imaginer qu’elle est née avec une infirmité motrice cérébrale et a un retard du développement global. Les parents, eux aussi, ne se sont rendus compte que petit à petit que leur rayon de soleil est une petite fille particulière.

Pour Nicole (44 ans) et Erich (47 ans), elle est l’enfant tant attendu. Selon les propres mots de la maman, la grossesse se déroulait « le mieux du monde ». À la 27^e semaine de grossesse, Nicole doit passer un examen de routine. En partant du travail, elle lance un « à demain ! » à ses collègues. Pourtant, elle ne reviendra plus jamais à son poste de travail. L’examen montre que le col de l’utérus est déjà très court, un signe que la naissance est proche. Mais c’est encore beaucoup trop tôt ! Dès ce moment, Nicole ne doit plus quitter le lit. Bien qu’elle suive à la lettre les consignes, les contractions débutent trois semaines plus tard. Erich la conduit à l’hôpital de Muri : elle doit prendre un inhibiteur de contractions, et une prise de sang est effectuée. L’examen sanguin révèle une infection, qui, plus tard, sera aussi identifiée dans le placenta. Comme la naissance est imminente, l’hôpital doit dans l’urgence trouver une place dans un service de néonatologie. Heureusement, la future maman peut être transférée à Lucerne.

Petit bout de chou avec une immense volonté de vivre

Fiona doit être libérée par césarienne dix semaines avant le terme. Elle ne pèse que 1,5 kg. L’infection s’étant propagée par le liquide amniotique, la nouveau-née doit passer une semaine aux soins intensifs néonatals et recevoir des antibiotiques. « Comme j’avais perdu beaucoup de sang au moment de la naissance, je n’ai pas pu aller voir Fiona. Alors qu’elle se trouvait juste dans l’immeuble d’à côté. C’était terrible pour moi », se désole Nicole. Erich prend le relai et se rend chaque jour auprès de sa fille. « C’était très exigu à l’unité de néonatologie. Les lits, juste séparés par un rideau, se touchaient presque. Malgré tout, j’étais heureux de chaque seconde passée auprès de ma fille. J’ai souvent pu la poser sur ma poitrine. Et là, elle dormait. Le contact corporel est très important pour les nouveau-nés », explique-t-il. Heureusement, Fiona, qui arrive à respirer par elle-même depuis le début, se remet complètement de l’infection.

La personne la plus attendue n’est pas là

Après une semaine, Nicole peut rentrer à la maison. Mais sans Fiona. « Cela semblait irréel de rentrer à la maison alors que le bébé, lui, restait à l’hôpital. En fait, la grossesse s’est terminée bien trop tôt, abruptement : nous n’avions pas encore de lit de bébé, d’habits... Mentalement aussi, cela a été beaucoup trop vite. »

Chaque jour, les parents se rendent à l’hôpital pour prendre soin de leur fille. Deux semaines avant Noël, c’est enfin le moment : Fiona peut quitter l’hôpital. « C’était pour nous le plus beau cadeau de Noël », racontent Nicole et Erich. Le bonheur à trois est enfin au rendez-vous. Fiona prend du poids et se développe bien.

Fiona suit son propre rythme

Après une année, Nicole et Erich remarquent que, pour certaines choses, leur fille n’est pas aussi avancée que d’autres bébés de son âge. En outre, ses mains et ses pieds se contractent par intervalles. Lors du contrôle annuel, une infirmité motrice cérébrale est diagnostiquée ; la cause est probablement génétique, mais cela n’a pas pu être confirmé par les analyses jusqu’à présent. Fiona a un retard du développement, des troubles moteurs et une presbytie. Depuis que ces déficiences ont été constatées, elle suit des séances de physiothérapie, auxquelles se sont ajoutées plus tard l’ergothérapie et l’éducation précoce, avec une séance par semaine. De plus, Fiona fréquente le groupe de jeu de la commune et la crèche du village voisin : « Les enfants n’ont pas de préjugés, ils sont ouverts à l’autre, peu importent les différences. Et ils sont toujours prêts à aider. Nombre d’adultes pourraient en prendre de la graine », dit Nicole. Comme Fiona se plaît à la crèche et qu’elle se développe plus lentement que ses camarades, ses parents ont repoussé d’une année l’entrée à l’école enfantine.

Appui précieux pour les parents

C’est à peu près à cette époque que Nicole commence à douter. « Est-ce que nous sommes sur la bonne voie avec Fiona ? Faisons-nous ce qu’il faut ? J’étais déboussolée, ne savais plus ce qu’il fallait faire. Car nous ne connaissions pas d’autres parents qui ont un enfant comme Fiona. » Elle cherche des offres de soutien sur internet et tombe sur Pro Infirmis. Nicole prend alors rendez-vous pour une consultation sociale. Au cours d’un long entretien avec Béatrice U., assistante sociale, la maman reçoit de précieuses informations et des conseils, par exemple pour faire une demande d’allocation pour impotent. Elle est rassurée et peut à nouveau aller de l’avant. Le couple réalise que Fiona fera son chemin, même si son parcours est différent de celui des autres enfants. Les parents savent qu’ils peuvent compter en tout temps sur le soutien de Pro Infirmis. « Nous nous sommes battus pour que Fiona puisse aller dans une école spécialisée qui propose toutes les thérapies dont elle a besoin, même si cette école est un peu plus éloignée. Cela n’allait pas de soi car nous ne disposions pas d’un diagnostic clair.  Nous avons eu beaucoup de chance : grâce à l’engagement de nos médecins et au soutien des autorités, une solution a été trouvée. »

Et notre héroïne dans cette histoire ? Fiona est une petite fille heureuse, qui progresse à son rythme, est toujours de bonne humeur et sait comment gagner les cœurs. La maman nous confie : « Fiona m’a beaucoup appris : d’une part, à être moins exigeante et plus patiente envers moi-même et mon entourage, d’autre part, à apprécier chaque progrès, aussi petit soit-il. Au contact de Fiona, je vois chaque jour qu’il n’est pas nécessaire d’être parfait pour être parfait. »