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Exemple: Emilio force le destin

Le rire joyeux d’Emilio nous accueille. Le petit garçon (3 ans), calé dans les bras de Stefan Z., son papa, est tout sourire. Bien qu’il ne parle pas, son visage semble raconter toute son histoire. « C’est bien notre Emilio », dit Ramona M. en riant. En effet, son fils est d’une bonne humeur inébranlable. Pourtant, ses débuts dans la vie ont été tout sauf joyeux.

Alors que Ramona M. était à la 24e semaine de grossesse, elle a eu des saignements et des malaises. Les médecins ne comprenaient pas ce qui se passait et redoutaient une fausse couche. Les futurs parents étaient sous le choc. Mais le temps pour se ressaisir manquait, car Emilio voulait sortir, et tout de suite ! « Il était minuscule et si fragile, à peine 680 grammes pour 32 centimètres, mais tout était là », se souvient Ramona M., très émue. Et Stefan Z. d’ajouter avec fierté : « Il pouvait même respirer tout seul ! »  La maman sort l’album photo de ces débuts et nous montre comment leur fils a démarré dans la vie.

Les premiers combats d’Emilio

Après la naissance, le premier soulagement a vite fait place à une vive inquiétude : les médecins ont détecté une forte hémorragie cérébrale chez Emilio. Puis, à peine ce choc estompé, nouvelle urgence : Emilio a dû être opéré immédiatement à cause d’une occlusion intestinale. L’intervention s’est heureusement bien passée, mais de nouvelles angoisses ont suivi, car le prématuré n’arrivait pas à boire. Son état se détériorait rapidement. Emilio a subi une deuxième opération, à nouveau sous anesthésie générale. Mais il ne s’en est pas remis comme la première fois. Sa vie ne tenait qu’à un fil. « Les médecins nous ont dit qu’Emilio ne survivrait peut-être pas, que nous pouvions rester auprès de lui. Nous avons pu passer la nuit à l’hôpital », se souvient Stefan Z. Cette période affreuse est restée gravée dans le cœur des parents. Mais Emilio a survécu. Avec un bout d’intestin en moins et un anus artificiel, mais il s’en est sorti. « Emilio était caché derrière les tuyaux et appareils. Mais nous savions qu’il allait vivre et tout donner. Il a été tellement courageux », raconte Ramona M. en feuilletant l’album jusqu’à la photo de cet épisode.

Cependant, il y avait un autre problème : les intestins d’Emilio étaient si enflés qu’il n’était pas possible de refermer son abdomen. Il a donc fallu recouvrir la plaie avec une sorte de film, qui devait être changé régulièrement sous anesthésie générale. Sept fois en tout ! Pour les parents, l’espoir se mêlait à de fortes angoisses. « Nous étions à bout, avec toutes ces émotions, plus les allers-retours entre l’hôpital, la maison et le travail. Mais Emilio n’a pas baissé les bras, et nous non plus », se rappellent-ils.

Un avenir incertain

Emilio était déjà depuis 118 jours à l’hôpital. Avant qu’il puisse enfin aller à la maison, différents tests, dont un scanner cérébral, ont été effectués. Lors du scanner, les médecins ont détecté une lésion cérébrale irréversible. La cause était probablement un manque d’oxygène survenu au moment de sa deuxième opération intestinale. « Les médecins nous ont avertis qu’Emilio aurait toujours besoin de soins intensifs », se souvient Ramona M. « Bien sûr, c’est dur d’entendre une chose pareille. Nous nous demandions ce que cela voulait dire pour Emilio. Mais quand nous le regardions, nous reprenions espoir », ajoute Stefan Z., en installant son fils dans le verticalisateur.

Le flou du diagnostic

Emilio, vif et plein d’énergie, s’épanouissait de plus en plus à la maison, mais ses parents ont remarqué que ses jambes étaient plus raides que celles d’autres enfants. Il ne semblait pas non plus pouvoir contrôler sa main droite. Un examen médical a permis de donner un nom à ces symptômes : paralysie cérébrale. Ce terme générique désigne divers troubles moteurs et cognitifs d’intensité variable.

Difficile pour les parents de se rendre compte de tout ce qu’implique un tel diagnostic. À l’automne 2025, Emilio a tout à coup eu une crise d’épilepsie. « Il ne réagissait plus, vomissait et respirait difficilement », raconte la maman, en tendant sa voiture préférée à Emilio. Elle poursuit : « Comme aucune ambulance n’était disponible, il a dû être transporté à l’hôpital par hélicoptère. C’était pour nous un grand moment d’angoisse. Nous avions définitivement atteint nos limites. »

Des tests ont montré qu’Emilio pouvait à tout moment avoir d’autres crises d’épilepsie. Un cauchemar pour les parents. Fallait-il observer comment cela allait évoluer ou commencer tout de suite un traitement médicamenteux ? Une décision difficile, alors qu’Emilio ne pouvait pas dire comment il se sentait. Après en avoir discuté avec la neurologue, les parents ont décidé de débuter le traitement dans l’espoir d’une stabilisation. La suite leur a donné raison : leur enfant est devenu plus serein, dort mieux et fait des progrès constants.

Pro Infirmis, un solide appui

Après cette période de désarroi, la famille a pu reprendre une routine. Les parents ont trouvé un peu de temps pour les tâches administratives, et pour réfléchir à la suite. En effet, Emilio ne peut ni marcher, ni s’assoir seul, ni aller à quatre pattes. Il a besoin d’une prise en charge 24h sur 24 et de divers moyens auxiliaires. Par exemple d’une poussette de rééducation, d’une chaise thérapeutique, d’un verticalisateur et d’attelles amovibles qui empêchent ses muscles et ses ligaments de se raccourcir.

À cela s’ajoutent la physiothérapie, l’ergothérapie, la logopédie, l’entraînement visuel et une éducation précoce spécialisée. « Emilio a un énorme potentiel de développement. C’est pourquoi il a parfois presque plus de rendez-vous que nous, n’est-ce pas? » plaisante Ramona M. Elle tend un livre d’images coloré à son fils. Stefan Z. ajoute : « Nous avons pu mettre beaucoup de choses en place, mais nous étions tout de même très heureux de pouvoir compter sur Mme H., l’assistante sociale de Pro Infirmis. Elle a passé en revue avec nous toutes les possibilités, l’une après l’autre, pour que rien ne soit oublié. »

La consultation sociale a également permis de trouver et financer une plus grande voiture. L’ancienne était trop petite pour transporter les nombreux moyens auxiliaires d’Emilio. Pour les parents, c’est un grand soulagement d’avoir toujours avec eux tout ce dont leur fils a besoin. D’autant plus qu’Emilio devra tôt ou tard utiliser un fauteuil roulant pour être plus autonome.

Par chance, Pro Infirmis avait justement un véhicule disponible que Ramona M. et Stefan Z. ont pu acquérir. Malgré tout, il restait un problème : l’AI a d’abord refusé de financer l’aménagement de la voiture, arguant qu’Emilio n’a pour l’instant pas besoin de chaise roulante. « Là aussi, Mme H. était à nos côtés, elle nous a aidés à faire valoir nos droits. Nous avons déposé une objection et obtenu gain de cause », raconte Stefan Z. avec gratitude.

Emilio suit son chemin

Son optimisme sans limites, l’amour inconditionnel de ses parents et le soutien qu’il reçoit : tels sont les ingrédients qui permettent à Emilio de développer tout son potentiel. Depuis peu, il prend tout naturellement ses repas avec ses parents. En le regardant savourer chaque bouchée, on a du mal à imaginer qu’il ait pu en être autrement.

Mais Emilio n’en restera pas là. Dès cet été, il fréquentera une crèche spécialisée. « Si tout se passe bien, il pourra plus tard intégrer une école ordinaire et faire encore plus de progrès », dit Ramona M. en souriant tendrement. Vu la détermination d’Emilio, tout semble possible.