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Exemple: « Je suis persuadée que Noé nous a choisis pour être sa famille »

Le petit Noé, âgé de quatre ans, est atteint d’une variante du syndrome de Dravet, une forme sévère et rare d’épilepsie, provoquée par une mutation génétique spontanée. Il présente aussi d’autres anomalies génétiques. Comme il est actuellement le seul cas connu qui ait ces mutations, sa neurologue parle de « syndrome de Noé ». Les personnes atteintes du syndrome de Dravet ont un tonus musculaire très faible. Des troubles de la perception et un dérangement du système nerveux sont fréquents aussi. On ne sait pas si Noé pourra parler ou marcher un jour.

« Bip, biiiiip, bip, bip, bip », fait le petit boîtier suspendu au pied à sérum qui diffuse les nutriments liquides. « Noé a fini de manger », explique Séline, sa maman, en appuyant sur l’un des boutons du boîtier. La sonde gastrique a au moins éliminé un gros souci pour Séline. Mais l’alimentation n’est pas le problème le plus important. Les crises épileptiques auxquelles Noé est régulièrement en proie sont bien plus graves. Aussi, le frère jumeau de Noé, Finn (quatre ans), et sa grande sœur Lenja (sept ans) sont-ils toujours en alerte, prêts à intervenir en pressant un point précis de la lèvre supérieure de Noé, un geste censé aider à stopper la crise. Dans les pires moments, par exemple lorsque Noé a une infection, les crises peuvent se répéter jusqu’à quinze fois par jour.

Depuis que son couple s’est séparé, il y a plus de deux ans, Séline assume seule la responsabilité des trois enfants. L’assistante sociale de Pro Infirmis, Sabrina S., a aidé Séline à faire une demande d’allocation pour impotent. Elle a également organisé les soins pédiatriques à domicile, trouvé une place au home d’enfants Therapaion pour 40 jours par an et, depuis peu, mis en place le service de relève. Pour Séline, une autre chose est tout aussi importante : « Chez Pro Infirmis, je me sens comprise, je peux confier mes soucis. Et Sabrina a toujours une oreille et de bons conseils pour moi ».

Noé avec ses frères et soeurs et sa mère sur un toboggan

« Noé m’apporte énormément, même s’il ne parle pas. »

Séline K., 31 ans, maman de Noé

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