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Exemple: « L’aide de Pro Infirmis était un véritable soulagement »

Lorsque la maman de Ruben a appris que son fils avait une maladie rare, son monde s’est écroulé. Maintenant, elle va mieux, grâce entre autres à la relève organisée par Pro Infirmis Genève, qui lui permet de s’accorder régulièrement un peu de répit.

Durant sa première année de vie, Ruben s’est développé comme tous les autres enfants. Jusqu’au jour où une maladie s’est déclarée subitement, une maladie rare, dont on n’a recensé que 148 cas au monde. Ruben a le syndrome CACH. Son espérance de vie n’est pas très élevée. « Quand on m’a dit que Ruben était atteint d’une maladie pour laquelle il n’existe aucun médicament, cela a été un choc », explique Isabel, la maman. « J’ai dû arrêter de travailler pour m’occuper de mon fils. Être toujours présente pour un enfant comme Ruben est bien plus fatigant que n’importe quel autre job. Il faut être disponible 24h sur 24. »

En cas d’urgence, Pro Infirmis intervient

Pour compliquer la situation, la famille vivait dans un petit une-pièce, où il n’y avait même pas la place pour le fauteuil roulant de Ruben. Lorsqu’un incendie s’est déclaré dans l’immeuble et que la maman et son fils n’ont pas pu revenir dans leur appartement. Donika. B., assistante sociale de Pro Infirmis, a trouvé rapidement un studio comme hébergement temporaire. Ensuite, elle s’est mise à la recherche d’un appartement plus grand et, surtout, sans obstacles. De pouvoir déménager dans un logement adapté a été un grand soulagement pour la petite famille.

 

« L’assistante sociale de Pro Infirmis a trouvé pour nous un appartement plus spacieux et accessible ».

La maman de Ruben

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