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Exemple: Melina ne cesse de montrer qu’elle veut vivre.

« Le fait que Melina soit toujours avec nous est loin d’être une évidence », raconte la maman, Vreni H. En effet, la vie de cette fillette de 6 ans n’a tenu qu’à un fil plus d’une fois. Mais Melina s’est toujours relevée et a montré qu’elle voulait rester aux côtés de sa famille.

Melina est la dernière d’une famille de trois enfants. Comme pour sa sœur Laura (10 ans) et son frère Manuel (8 ans), la grossesse s'est déroulée sans complications. Toutefois, juste après la naissance, Melina a commencé à avoir des difficultés à respirer. Elle a donc été immédiatement intubée, mise sous assistance respiratoire, et transportée en ambulance d’Altdorf jusqu’à Lucerne. À l’hôpital de Lucerne, les médecins ont découvert que Melina avait une hernie diaphragmatique, soit un trou dans le diaphragme qui entraîne un déplacement des organes abdominaux dans le thorax, avec pour conséquence une insuffisance respiratoire. Mais ce n’est pas tout : des examens complémentaires ont révélé que Melina souffrait également d’une grave malformation cardiaque. Les médecins étaient unanimes : le fait que Melina soit encore en vie relevait du miracle.

Pour son opération au cœur, Melina a dû être transférée à l’hôpital pédiatrique de Zurich. Un défi de taille pour ses parents. « Nous étions terriblement inquiets pour Melina. Et comme si ce n’était pas déjà assez dur, il a en plus fallu faire des déplacements incessants entre Spiringen et Zurich », raconte Wisi, le père. Car à la maison, dans le canton d’Uri, le frère et la sœur de Melina (deux et quatre ans à l’époque) avaient tout autant besoin de leurs parents.

Cause génétique

Ce n’est qu’après une analyse génétique approfondie que les parents ont enfin pu savoir avec certitude ce qu’avait leur petite fille. Melina est née avec une anomalie génétique très rare. À ce jour, seuls 70 cas similaires sont connus dans le monde. « Bien que le diagnostic n’ait pas changé grand-chose à la situation, c’est tout de même un immense soulagement de savoir de quoi souffre notre enfant », explique Vreni.

À l’âge de deux ans, Melina a dû subir une nouvelle intervention cardiaque. « Une fois de plus, la vie de Melina ne tenait qu’à un fil. Elle avait déjà fait plusieurs arrêts cardiaques auparavant et avait dû être réanimée à plusieurs reprises. À ce moment-là, l’anesthésie elle-même était une question de vie ou de mort », se souvient Vreni, la mère. Mais cette fois encore, Melina a choisi la vie.

À la suite de cette intervention, la famille a enfin retrouvé un peu de calme et de normalité. Malheureusement, peu de temps après, Melina a connu une nouvelle complication. « Il y a un peu plus de trois ans, en 2018, Melina a eu une occlusion intestinale aiguë et a dû être opérée d’urgence. Nous avions terriblement peur que Melina nous quitte à tout jamais. » Mais cette fois encore, Melina s’est battue comme une lionne pour rester en vie. Elle a également survécu à d’autres problèmes cardiaques et pulmonaires en 2019, à une septicémie grave avec défaillance de plusieurs organes deux ans plus tard, ainsi qu’à une infection respiratoire grave causée par le virus RS en 2021. Toutes ces complications ont sérieusement mis sa vie en danger. Les parents de Melina en sont bien conscients. Tout comme son frère et sa sœur. « Laura, en particulier, se rend bien compte de ce qui arrive et pourrait arriver à Melina. Cette situation la préoccupe énormément », explique Vreni.

« Nous avions terriblement peur que Melina nous quitte à tout jamais. »

Un avenir incertain

Melina est désormais alimentée en oxygène 24 heures sur 24. Même la nuit, il faut que quelqu’un soit constamment présent et prêt à réagir au cas où elle s’arracherait la sonde du nez pendant son sommeil. « Pour qu’on puisse de temps en temps faire une nuit complète, les soins pédiatriques à domicile se chargent de la veille deux fois par semaine », raconte Wisi. De plus, une assistante vient deux fois par semaine pendant cinq heures pour décharger la maman. « Souvent, je profite de ce moment pour aller me ressourcer dans la nature. Je vais marcher ou faire du VTT par exemple. », raconte Vreni. Une sonde naso-gastrique est utilisée pour nourrir Melina et lui administrer des médicaments.

Depuis six mois maintenant, Melina est inscrite dans une école spécialisée à Lucerne, où elle reste du lundi au jeudi midi. D’après Vreni, Melina a fait d’énormes progrès depuis qu’elle est dans cette école. Par exemple, elle sait maintenant dire des mots comme « maman », « papa », « oui » ou « non » et arrive à mieux à exprimer sa volonté. Elle a également reçu une tablette pour communiquer. Malgré sa lourde déficience intellectuelle et physique, elle comprend pratiquement tout.

Comment Melina va-t-elle se développer ? Quels progrès peut-elle encore faire ? Quelle est son espérance de vie ? Sa famille essaie de ne pas trop penser à toutes ces questions. Tous sont d'accord sur un point : « Chaque jour passé avec Melina nous rend heureux. » Vreni ajoute : « Melina demande beaucoup d’attention. Mais elle nous donne aussi énormément en retour, notamment la force et la confiance en l’avenir. »

La famille H. a appris à prendre la vie comme elle vient.

« Pendant sa première année de vie, Melina a passé près de neuf mois à l'hôpital. »

Vreni
Mère de Melina

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