Faire un don avec Pro Infirmis: Don immédiat

Exemple: Amélia : aussi fonceuse que câline

Après s’être quelque peu rassurée dans les bras de sa maman, Amélia se précipite sur le petit cadeau que nous lui avons apporté. La fillette adore les surprises. Elle-même a réservé bien des surprises à ses parents, Corinne F. et Miguel G. Pour commencer, cinq semaines avant le terme, elle a déjà voulu sortir du ventre de sa maman. Avec ses petites mains, elle a serré le cordon ombilical, ce qui a interrompu son approvisionnement vital. Il a fallu faire une césarienne d’urgence.

« Félicitations, vous avez une fille en bonne santé ! »

C’est avec ces mots que le médecin a présenté la petite Amélia à son père Miguel G. (50 ans). Mais l’intense bonheur que celui-ci a ressenti était mêlé de doutes. Bien que la grossesse se soit très bien déroulée jusqu’à la césarienne, il lui semblait qu’Amélia avait un problème. « Dans ma profession, j’ai longtemps eu affaire à des personnes en situation de handicap. Certaines particularités physiques du bébé m’ont donc tout de suite alerté. J’ai plusieurs fois demandé au médecin : Vous êtes vraiment sûr que tout est en ordre ? », se souvient-il. Commençant lui-même à douter, le médecin a fait effectuer un test sanguin. Le résultat a confirmé ce que Miguel G. avait supposé dès le début : trisomie 21. Un diagnostic qui ne laissait pas l’ombre d’un doute, bien qu’il contredise tous les examens de routine effectués pendant la grossesse. Comment était-ce possible ? « Déjà dans mon ventre, Amélia était habile à cacher les choses ; c’est probablement ce qu’elle a fait pendant les analyses », sourit Corinne F. Les médecins étaient donc confiants. Selon eux, le risque que le bébé ait une trisomie 21 était de 1:4500 seulement. « Jetez 4500 pierres par terre et ramassez-en une », c’est l’image qu’utilise le père pour illustrer la situation. Et d’ajouter : « Apparemment, Amélia voulait absolument être avec nous. Heureusement ! Nous sommes très fiers d’être ses parents. Même si au début cela n’a pas été facile. » Mais retournons à l’hôpital.

« Le diagnostic de trisomie 21 m’a ébranlée, j’ai mis du temps à remettre de l’ordre dans mes idées. D’un côté, j’étais reconnaissante et heureuse d’avoir une petite fille si mignonne. De l’autre, j’étais complètement désemparée et me posais mille questions. Que faudrait-il mettre en place pour répondre à ses besoins ? Comment allions-nous organiser les thérapies, la crèche, etc. ? Et puis, est-ce que les gens allaient la regarder de travers ? » se remémore la maman.

Les animaux de la famille ont été un grand soutien pendant cette période : Ayleen et Cloé, les chiens, et le chat Oara ont tout de suite accepté Amélia et étaient toujours à côté d’elle. « Ces trois-là ont été ses premiers thérapeutes. Et ils continuent de l’être », sourit la maman. Comme pour confirmer ces dires, la chienne Ayleen se laisse câliner et porter d’un coin à l’autre de la pièce par Amélia, pour la x-ième fois dans la journée.

La famille cherche son chemin

Les deux parents ont réagi chacun à sa manière à cette situation inattendue. Alors que Corinne F. s’est repliée sur elle-même pour mobiliser ses ressources intérieures, Miguel G. voulait comprendre rationnellement les enjeux médicaux. Il ne cessait de poser des questions aux médecins, sans rien apprendre de nouveau. Ces questions, qui aujourd’hui lui semblent sans importance, étaient sa façon à lui de chercher un sens à ce qui leur arrivait. Il raconte : « Je ressentais une forte pression. J’avais l’impression de devoir faire quelque chose – n’importe quoi. Et d’être fort et de soutenir tout le monde. »

Le prochain défi ne s’est pas fait attendre. Chez Amélia, la trisomie 21 a entraîné un retard de développement et des troubles de la parole. De plus, la fillette a besoin d’un encadrement de tous les instants. Il a fallu faire de nombreuses analyses et organiser des thérapies. Bref, la famille avait grand besoin d’aide. « On nous a envoyés d’un service à l’autre, et chaque fois nous devions raconter toute notre histoire. C’était extrêmement pénible et douloureux », explique Corinne F. Même dans les services officiels, personne ne se disait compétent. Au lieu de réponses et d’actions concrètes, les parents ont été submergés de brochures et de listes d’adresses. Pendant des mois, la table à manger en était couverte. Le couple a même pris des vacances pour faire diminuer ces piles. Et avancer. Pour eux. Pour Amélia. La situation ne pouvait pas demeurer telle quelle. Puis, un nouveau choc : l’assurance-invalidité a rejeté leur demande. Alors que la trisomie 21 figure sur la liste des handicaps reconnus par l’AI. Cette réponse les a complètement découragés. « Nous étions à bout de force. Nous n’en pouvions plus d’écrire des e-mails et de faire des téléphones », soupire Miguel – l’émotion transparaît encore dans sa voix.

Enfin, quelqu’un agit !

Bien qu’au bord de l’épuisement, le couple a encore dû attendre quelque temps pour que, grâce à l’intervention de Pro Infirmis, une solution se dessine. « L’assistant social, Monsieur Z., nous a sauvés. Sans poser dix mille questions, il a compris ce qu’il fallait faire, et il l’a fait », disent les parents, reconnaissants. Ensemble, ils ont contesté la réponse négative de l’AI et ont obtenu gain de cause ! Le demande d’allocation pour impotent a également été approuvée. Un immense soulagement pour Miguel G. et Corinne F.

Mais la famille n’a guère eu le temps de souffler : en plus de toutes les procédures administratives, il fallait organiser les rendez-vous médicaux et les thérapies pour Amélia. La joyeuse fillette fait régulièrement de la physiothérapie et est suivie par une enseignante spécialisée. « Nous pensons qu’Amélia voit surtout ce qu’elle peut faire – et pas ce qu’elle ne peut pas faire », explique le papa.

Bizarrement, c’est l’ophtalmologue qui a attiré l’attention des parents sur le fait qu’Amélia avait des difficultés de langage. « Nous évidemment, nous la comprenions très bien, mais c’est aussi important qu’elle se fasse comprendre par d’autres. Hein, Amélia ? » dit Corinne en caressant les cheveux de sa fille. Ainsi donc, Amélia suit également des séances de logopédie et apprend le langage gestuel et tactile « Porta » méthode développée en Suisse alémanique comme stade préliminaire à la langue des signes. C’est un programme serré et intense pour toute la famille, mais il en vaut la peine : Amélia ne cesse de progresser. En plus, elle y prend plaisir. « C’est fou ce qu’elle est motivée dès qu’il s’agit d’apprendre quelque chose », dit le papa en souriant affectueusement. La maman ajoute : « Nous aussi, nous apprenons d’elle. Depuis sa naissance, nous vivons beaucoup plus consciemment. Avec Amélia, on ne peut pas toujours aller vite-vite. Et c’est très bien ainsi. »

Une aide tombée du ciel

Malgré tous ses progrès, la fillette a encore besoin de soutien au quotidien, que ce soit pour manger, boire, s’habiller ou se brosser les dents. Et elle doit être constamment surveillée. Seuls, les parents n’y parviendraient pas. Alors ? Alors, le hasard leur est venu en aide. Une femme qui, par de nombreux détours, avait entendu parler d’Amélia, a contacté les parents pour leur proposer son aide. Une offre inhabituelle et totalement inattendue. Mais c’était exactement ce qu’il fallait. Cette femme, d’abord une étrangère pour Amélia, est devenue sa « tantine », et le lundi est à présent le « jour tantine » officiel. « Sans le soutien de la famille et de nos amis, nous n’y arriverions pas », dit Corinne F., soulagée. Après plusieurs années difficiles, le quotidien commence à s’organiser et la famille a retrouvé un peu de calme – dans la mesure où l’on peut parler de calme avec ce tourbillon d’Amélia... « Notre fille a de l’énergie pour cinq ! Je n’ai aucune idée comment elle fait », dit Miguel, très fier.

Depuis l’été 2025, Amélia fréquente un jardin d’enfants spécialisé, où elle est encouragée et stimulée de diverses manières. L’objectif est de la faire passer plus tard à l’école ordinaire. À voir sa volonté et sa motivation, c’est un but tout à fait réaliste.