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Józef regarde la table devant lui. Il est installé dans un siège thérapeutique vert et tient un crayon dans la main droite.
Exemple: Józef s’exprime par le dessin
Józef a cinq ans, il est curieux et aime apprendre. Le petit garçon, qui a de multiples handicaps, ne peut ni parler ni marcher, et a besoin d’une prise en charge intensive. C’est en dessinant qu’il dit comment il va. Pro Infirmis offre son soutien à la famille pour toute question relative à l’assurance invalidité et aux moyens auxiliaires.
Józef observe attentivement ce qui se passe autour de lui. Parfois, son expression change légèrement, et Anna E. comprend tout de suite ce que veut son fils : la tablette. Grâce à celle-ci, il peut apprendre en s’amusant.
« Józef ne s’ennuie jamais. Il veut apprendre et progresser dans tout ce qu’il fait », raconte sa maman.
Trois diagnostics et de nombreuses questions
À sa naissance en 2021, Józef a dû être placé tout de suite sous assistance respiratoire. Il a passé ses premières semaines à l’hôpital.
À deux mois, Józef a eu ses premières crises d’épilepsie. Les examens ont révélé une paralysie cérébrale, une polymicrogyrie et une anomalie génétique extrêmement rare. Dans les moments les plus difficiles, il avait jusqu’à 30 crises par jour ! Ce nombre est passé à trois grâce aux médicaments.
On ne peut pas prédire quand sera la prochaine crise. Impossible donc de laisser Józef seul une minute. Les parents, dont les familles habitent loin, assument eux-mêmes la majeure partie des soins.
Comment la consultation sociale soutient la famille
Anna et Sayed E. ont découvert l’existence de Pro Infirmis grâce à un article de journal. L’assistante sociale leur a expliqué les possibilités de soutien et leurs droits envers l’assurance invalidité. Lorsque leur demande d’allocation pour impotent pour Józef a d’abord été rejetée, les parents, avec son aide, ont déposé une objection. Et ils ont obtenu gain de cause !
Pro Infirmis a également aidé la famille à financer un fauteuil roulant thérapeutique et une voiture adaptée. Ainsi, ils peuvent transporter facilement le fauteuil et les autres moyens auxiliaires de Józef. Cette nouvelle mobilité permet à la famille de faire des sorties tous ensemble.
Par la suite, l’assistante sociale a aidé les parents à acquérir un lit médicalisé dans lequel Józef est mieux protégé. Et son appareil de ventilation pour la nuit peut y être fixé de manière sécurisée. De plus, ce nouveau lit, plus haut, soulage le dos de sa maman.
Le soutien de Pro Infirmis apporte à la famille de la sécurité, et elle retrouve confiance en l’avenir.
Józef façonne son univers
Józef a régulièrement de la physiothérapie et de l’hydrothérapie. Il s’exerce également à la maison. Grâce à la logopédie, il arrive maintenant à produire des sons et à imiter les mouvements des lèvres.
Le matin, Józef fréquente la crèche ordinaire. Ensuite, un service de transport l’emmène à l’école enfantine spécialisée. Les enfants de la crèche partagent leurs jeux avec lui quand il souhaite participer. Mais ils le laissent aussi tranquille lorsqu’il préfère jouer tout seul.
« Nous ne savons pas si Józef parlera un jour. Il s’exprime pour le moment en dessinant. C’est par ses dessins que nous voyons comment il va », dit Anna E.
« La consultation sociale nous a donné des repères à un moment où nous ne savions plus quoi faire. »
