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Exemple: « Maman, j’aimerais échanger mes mains contre celles de Selina »
Luisa, à 5 ans, ne peut ni marcher, ni même se tenir debout ou assise sans aide. Elle se déplace en rampant sur le sol. Mais grâce à des thérapies intensives et au soutien sans faille de sa famille, elle va bientôt pouvoir être un peu plus autonome. Pro infirmis est là pour orienter la famille ; elle organise le service de relève et participe au financement d’une voiture adaptée.
Les soins et les thérapies de Luisa sont une très lourde charge pour la famille. Pour pouvoir y faire face, les parents n’ont pas seulement besoin de beaucoup d’énergie et d’endurance, mais aussi de soutien extérieur. La petite fille suit deux fois par semaine des thérapies spéciales et c’est l’intervenante du service de relève de Pro Infirmis qui l’y conduit. « Je sais que Luisa est entre de bonnes mains et j’ai à chaque fois quatre heures devant moi pour faire d’autres choses et me consacrer à mes deux autres enfants », explique avec gratitude Jevgenija, la maman.
Luisa est atteinte d’arthrogrypose. Les articulations de ses mains, bras, jambes et hanches sont raides. A ces endroits-là, les muscles n’ont pas pu se développer. Pour stabiliser son petit corps, des bandages et des attelles sont nécessaires. Luisa ne se plaint ni ne pleure pratiquement jamais. Elle est, au contraire, joyeuse et éveillée. La maman ne se souvient que d’une situation où Luisa a manifesté du dépit. « Un jour elle m’a dit : Maman, j’aimerais échanger mes mains contre celles de Selina. » Selina est sa petite sœur.
« Le soutien de Pro Infirmis est très important pour nous. »
