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Exemple: «Quand elle pique une colère, je reste calme» : le quotidien avec Meyra, enfant autiste

Senada et Omer ont trois enfants : Lejla, Meyra et Hamza. Au premier abord, on ne voit pas que Meyra, 8 ans, est autiste. Mais en l’observant, on constate qu’elle est différente de sa sœur Lejla (15 ans) et de son frère Hamza (7 ans) : elle évite le contact visuel et tourne sans cesse sur elle-même. Ce n’est qu’à 6 ans qu’elle a dit ses premiers mots. Grâce aux cours de logopédie, elle s’exprime mieux qu’avant ; pas avec des phrases, mais avec des mots isolés. Sinon, elle prend les gens par la main pour leur montrer ce qu’elle veut. Meyra aime chanter – dans son propre langage, un mélange de bosniaque, d’allemand et d’anglais.

Meyra veut être comme sa grande sœur Lejla et lui pique même ses habits. Lejla a dû s’y habituer. «Le matin, elle vient dans ma chambre pour me réveiller. L’après-midi, quand je rentre de l’école, elle veut jouer avec moi». Meyra montre les jouets qu’elle veut et Lejla les lui apporte. Puis Meyra les arrange dans un ordre bien précis, qui lui est personnel. Malheur si quelqu’un les déplace ! «Quand elle pique une colère, je reste calme», affirme Lejla. Une crise peut durer jusqu’à deux heures.

Que faire pour la calmer ? «Il faut rejouer la situation, comme si on revenait en arrière dans un film», explique Omer, le papa. Par exemple, si les membres de la famille montent dans la voiture dans un ordre différent que d’habitude, il faut ressortir et recommencer. Pour que Meyra se sente bien, il faut absolument respecter les routines quotidiennes. La fillette n’a pas besoin de beaucoup de sommeil et dort à peu près quatre heures par nuit – avec des interruptions. «Cela fait 8 ans que je n’ai plus fait de nuit complète», soupire Senada, la maman.

Meyra et Lejla, assises à la table de la salle à manger, colorient une image Hello Kitty. On remarque que Lejla choisit les mêmes couleurs que sa sœur. «Il faut que tout soit identique», confirme Lejla. 

«Meyra !», s’exclame Meyra.
«Lejla !», répond Lejla.

Les deux sœurs répètent ce jeu d’appel et réponse jusqu’à ce que Meyra en ait assez. 

Souvent, les jeunes aidants, comme Lejla, n’ont pas conscience de la charge qu’ils assument. Elle est devenue partie de leur quotidien suite à une situation d’urgence, parce que la famille manque d’argent, ou que d’autres solutions font défaut. Sommeil perturbé, tristesse, dépression et absentéisme scolaire ne sont que quelques-unes des conséquences possibles. Il est temps que notre société reconnaisse le rôle des jeunes aidants et trouve des solutions pour les décharger. 

Pro Infirmis soutient les proches aidants par diverses prestations : conseil social, service de relève, conseil en assistance, etc. Les politiques doivent être plus à l’écoute pour améliorer la situation des personnes qui prennent en charge un proche, sachant que, en Suisse, 20% de la population vit avec un handicap. Pro Infirmis salue les efforts des parlementaires qui s’engagent en faveur des proches aidants.