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Esempio: «Quando perde il controllo, io rimango calma»: convivere con Meyra e l’autismo.
Lejla è adolescente ed è sempre disponibile per la sorellina Meyra, anche se a volte ciò può essere molto impegnativo. In occasione della Giornata dei familiari curanti, che cade il 30 ottobre 2022, Pro Infirmis desidera ringraziare in particolare i giovani che assumono questo ruolo, i cosiddetti young carer, per il loro prezioso contributo.
Senada e Omer hanno tre figli, Lejla, Meyra e Hamza, rispettivamente di quindici, otto e sette anni. Di primo acchito, non si nota che Meyra è affetta da autismo, ma a uno sguardo più attento non sfugge come la bimba eviti il contatto visivo e giri in tondo. Meyra ha iniziato a pronunciare le prime parole solo a sei anni e grazie alle sedute di logopedia è in grado di esprimersi, ma non con frasi complete, solo con singoli vocaboli oppure mostrando qualcosa. Le piace cantare in una lingua tutta sua, un miscuglio fonetico di bosniaco, tedesco e inglese.
Imita in tutto la sorella maggiore, addirittura indossandone i vestiti. Lejla ha avuto bisogno di tempo per abituarsi. «Al mattino, Meyra viene in camera a svegliarmi. Al pomeriggio, quando torno da scuola, vuole giocare», racconta la ragazza. «Le porto i giocattoli che mi indica, e lei li dispone in un ordine ben preciso. Guai a spostarglieli! Quando perde il controllo, io rimango calma.» Una crisi può durare anche due ore.
«Per calmarla bisogna ricostruire la situazione, come se si riavvolgesse un film», dice il papà Omer. Azioni semplici come salire in auto devono essere ripetute dall’inizio se qualcuno non ha seguito l’ordine predisposto dalla bambina. Rispettare i ritmi giornalieri è fondamentale per il benessere di Meyra, che ha un fabbisogno di sonno molto ridotto: circa quattro ore, con interruzioni. «Non dormo più una notte intera da otto anni», conferma mamma Senada.
Meyra e Lejla stanno colorando un disegno di Hello Kitty sedute al tavolo da pranzo. Salta subito all’occhio come Lejla prenda gli stessi colori: «Tutto deve essere identico», conferma la ragazza.
«Meyra!», grida Meyra.
«Lejla!», risponde la sorella maggiore.
Questo gioco di botta e risposta si ripete finché la piccola non ne ha abbastanza.
Gli young carer come Lejla spesso non sono consapevoli del loro ruolo – per esempio perché la necessità scaturisce da una situazione d’emergenza o perché mancano denaro e soluzioni durevoli –, che può generare un importante sovraccarico con conseguenze come disturbi del sonno, ansia, depressione e assenze ingiustificate da scuola. È tempo che queste figure vengano riconosciute e sostenute in modo adeguato dalla società.
Pro Infirmis è al fianco dei familiari curanti con prestazioni come la consulenza sociale, il servizio di sostegno e la consulenza specializzata per l’assistenza a domicilio, ma le soluzioni per migliorare la loro situazione devono venire soprattutto dalla politica, considerato che in Svizzera il 20 per cento della popolazione ha una disabilità. Pro Infirmis saluta gli sforzi in tal senso delle e dei Parlamentari.
