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Le 30 octobre, journée des proches aidants, Pro Infirmis leur dit Merci ! Comme à la famille d’Ainara. Pour pouvoir s’occuper de leur fille, les parents ont dû complètement réorganiser la vie familiale. Sans compensation.
Pro Infirmis participe à la Journée des proches aidants:
Fribourg
Pro Infirmis Fribourg participe aux activités organisées par l’Association des proches aidants Fribourg. La Journée intercantonale des proches aidant·e·s aura lieu le jeudi 30 octobre 2025 dès 13h30 à Grangeneuve. Des professionnel·le·s de la santé et du social seront présent·e·s pour répondre aux questions des participant·e·s.
Ainara était une petite fille joyeuse et agile. Elle marchait déjà à 9 mois et dansait à son premier anniversaire. Mais à 2 ans, divers symptômes alarmants sont apparus, et c’est un test génétique qui a révélé le diagnostic : céroïde-lipofuscinose neuronale (CLN), une maladie rare et incurable, qui entraîne la perte progressive de toutes les capacités de l’enfant.
Un énorme choc pour la famille. Depuis, des défis perpétuels ont mis sens dessus dessous leur quotidien.
Un quotidien sous tension
Ainara a besoin d’une prise en charge 24 heures sur 24. Ses parents souhaitent s’occuper d’elle eux-mêmes dans la mesure de leurs possibilités – parce qu’ils savent mieux que quiconque ce qu’il faut à leur fille.
Mais la famille a atteint ses limites. L’immeuble n’ayant pas d’ascenseur, le père devait porter tour à tour la chaise roulante et sa fille dans les escaliers. En plus de la charge physique, des soucis financiers et des démarches difficiles auprès des autorités sont venus aggraver la situation.
Pro Infirmis offre de nouvelles perspectives
Le tournant est arrivé par hasard : une inconnue a accosté la maman à la caisse du supermarché et lui a parlé de Pro Infirmis. L’assistante sociale de Pro Infirmis a soutenu les parents pour les demandes à l’AI, les questions financières et la recherche d’un appartement adapté. Depuis leur déménagement, la famille s’épanouit, surtout Ainara, qui peut maintenant fréquenter l’école spécialisée. Elle y est stimulée selon ses besoins, en particulier par l’ergothérapie et la logopédie.
Les proches aidants ont besoin de plus que des remerciements
Comme tant d’autres proches aidants, Elizabeth S. et Blaiber C. font un travail de soins inestimable, mais malheureusement non rémunéré. Les proches aidants devraient être davantage soutenus – pas seulement par des marques d’estime, mais par des mesures politiques et structurelles concrètes.
En effet, beaucoup de proches aidants assument des soins qui autrement seraient fournis par des professionnels. Mais, comme dans le cas de la contribution d’assistance de l’AI, les assurances excluent la rémunération des prestations fournies par des proches. Pourtant, cela fait plus d’une décennie que des politiques demandent que ce travail soit rémunéré. Combien de temps faut-il encore attendre jusqu’à ce que cette cruelle inégalité soit corrigée ?
Faites un don pour soutenir les proches aidants
Pro Infirmis est aux côtés des familles comme celle d’Ainara. Elle conseille, offre un soutien pratique ou un coup de pouce financier. Soutenez, vous aussi, les proches qui s’occupent d’une personne en situation de handicap. Votre don nous permet de les accompagner dans leur quotidien difficile.
Travail de care : nous disons Merci !
Pro Infirmis exprime sa reconnaissance à tous les proches aidants pour leur dévouement. Le 30 octobre, journée des proches aidants, nous pensons à eux. Ce n’est pas seulement une question de reconnaissance, mais aussi d’équité. Nos proches aidants méritent plus que de la gratitude : ils méritent que les politiques s’intéressent à eux et agissent.
