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Il 30 ottobre, Giornata dei familiari curanti, Pro Infirmis coglie l’occasione per dire grazie. Per esempio ai genitori di Ainara, i quali hanno strutturato la loro vita attorno alla figlioletta in modo da poter assisterla. Senza alcun indennizzo.
Ainara era una bimba serena e vivace. A nove mesi camminava già e al suo primo compleanno si è esibita in un balletto. A due anni, però, diversi sintomi anomali hanno iniziato ad affiorare e accumularsi. Un test genetico ha poi fatto chiarezza: la bimba è affetta da cerodiolipofuscinosi neuronale (CLN), una rara malattia incurabile che le fa dimenticare progressivamente tutto ciò che ha imparato.
Per la famiglia è stato un grande shock che, una volta elaborato, si è trasformato in una sfida capace di rivoluzionare le loro vite.
Una quotidianità all’insegna dell’inquietudine
Ainara necessita di un’assistenza continua che i genitori volevano fornire il più possibile da soli, perché conoscono le esigenze della figlia meglio di chiunque altro.
Così facendo, però, sono arrivati ai loro limiti. La palazzina in cui abitavano non aveva l’ascensore, e il papà doveva portare la sedia a rotelle e la bimba su e giù per le scale.
Agli sforzi prettamente fisici si sono aggiunte preoccupazioni di natura finanziaria e insicurezze quando dovevano contattare le autorità.
Pro Infirmis regala prospettive
Una coincidenza ha rappresentato la svolta. Un giorno, al supermercato, una signora ha parlato di Pro Infirmis ai genitori, raccontando loro che la consulenza sociale fornisce aiuto per le questioni concernenti l’AI, risponde a domande sulle finanze e dà una mano nella ricerca di un appartamento privo di barriere. Da quando ha traslocato, la famiglia è rifiorita. Ainara adesso frequenta una scuola pedagogico-curativa in cui beneficia di un promovimento mirato con sedute di ergoterapia e logopedia.
Aiutate i familiari curanti con una donazione
Come tanti altri familiari curanti, mamma Elizabeth S. e papà Blaiber C. svolgono un lavoro impagabile e purtroppo non retribuito. Ed esattamente come gli altri, avrebbero bisogno di più sostegno: non sotto forma di considerazione, bensì di misure concrete a livello politico e strutturale.
Molti di loro svolgono infatti mansioni che sarebbero di competenza del personale curante, ma che sono spesso escluse dalle assicurazioni, come il contributo per l’assistenza dell’AI. La politica aveva chiesto più di un decennio fa che l’assistenza prestata dai familiari venisse risarcita, eppure finora non se ne è fatto nulla.
Aiutate i familiari curanti con una donazione
Pro Infirmis è al fianco di famiglie come quella di Ainara attraverso i suoi servizi, aiuti pratici e sgravi finanziari. Sostenete anche voi i familiari delle persone con disabilità. Le vostre donazioni finanziano per esempio una consulenza, e permettono un accompagnamento personalizzato e professionale.
Per tutti coloro che si impegnano ogni giorno
Anche noi di Pro Infirmis ringraziamo i familiari curanti che si sacrificano per i loro cari. Il 30 ottobre, Giornata dei familiari curanti, rivolgeremo un pensiero particolare a tutte queste persone. Non si tratta solo di una questione di riconoscimento, bensì anche di giustizia. I familiari curanti meritano ben più della gratitudine, meritano misure concrete da parte della politica.
