Faire un don avec Pro Infirmis: Journée des proches aidants

Exemple: Ilaj (7 ans) et sa famille ont trouvé leur rythme

«Nous avons trouvé notre place dans la vie», explique Sandra, la maman, rayonnante. «Je peux dire que nous allons bien. Vraiment bien.» Que Sandra puisse affirmer cela avec autant de conviction ne va pas de soi. Car la famille a traversé des moments très difficiles. Revenons un peu en arrière:

Un début difficile

Ilaj naît en 2016, environ 18 mois après son frère Noé. Tout semble normal, mis à part que le bébé a une grosse tête, qui a rendu l’accouchement difficile et laissé la sage-femme un peu perplexe. Deux mois plus tard, les parents commencent à s’inquiéter, car, contrairement aux autres bébés du même âge, Ilaj ne parvient toujours pas à lever la tête. Après divers examens, le diagnostic tombe: Ilaj a une malformation congénitale rare du cortex cérébral. Il manque également de tonus musculaire, c’est-à-dire que la tension de ses muscles au repos est insuffisante.

Ce diagnostic a marqué le début d’une période de deuil pour les parents. Ils ont dû accepter qu’Ilaj aurait une vie différente de celle de son grand frère Noé, que beaucoup d’activités normales pour d’autres enfants seraient impossibles pour lui, qu’il ne pourrait jamais être indépendant et mener une vie autonome. «Pendant des mois, j’ai eu des moments où j’étais submergé de tristesse en pensant à Ilaj», se rappelle Beat, le papa. «Parfois, je fondais tout simplement en larmes, même au travail.» Sandra, elle aussi, atteignait ses limites: «À peu près une année après la naissance d’Ilaj, je n’en pouvais plus.»

Retournement de situation

«Aujourd’hui, nous en sommes à un tout autre point qu’à l’époque», explique Sandra. «Nous nous sentons plutôt enrichis que dépassés par notre situation.» Les parents expliquent ce changement par le fait que leur quotidien est maintenant mieux organisé. La famille a trouvé une voie qui lui convient parfaitement: Sandra, enseignante de formation, fait l’école à la maison avec Noé (9 ans) et s’occupe du dernier-né Taio (4 ans). Pendant la semaine, Ilaj se rend dans une école spécialisée, où il passe aussi deux nuits.

«Tout n’a pas toujours été aussi facile que maintenant. Nous avons traversé des périodes sombres et connu des moments très difficiles», souligne Sandra. «Ces crises m’ont fait évoluer. Et nous avons tous appris à être reconnaissants.» Par exemple, la famille H. s’estime heureuse d’habiter en Suisse, où les enfants comme Ilaj peuvent bénéficier de soins et d’un encadrement parmi les meilleurs possible. «Grâce à l’assurance-invalidité, mais aussi à des organisations comme Pro Infirmis, les familles comme la nôtre sont très bien soutenues. Ce sont toutes ces prestations dont nous bénéficions qui nous permettent d’avoir une vie de famille aussi agréable. Et nous en sommes infiniment reconnaissants», déclare Sandra.

Un grand merci à toutes les personnes qui s’occupent de proches à domicile

Nous aussi, de Pro Infirmis, nous disons merci. Merci à tous les proches aidants qui s’occupent avec dévouement d'une personne chère. Le 30 octobre, journée des proches aidants, nous pensons à eux.

Mais rappelons aussi que la condition des proches aidants en Suisse doit être améliorée. Par exemple, alors que ce sont eux qui fournissent une grande partie de l’assistance aux personnes en situation de handicap, ils ne sont pas rémunérés par la contribution d’assistance de l’AI pour ce travail. Il y a 11 ans déjà, le conseiller national Christian Lohr demandait que leurs prestations soient indemnisées à hauteur de 80% maximum. Lors de la session d’automne 2023, le délai de traitement de cet objet a été prolongé de deux années supplémentaires, soit jusqu’en 2025.

Beaucoup d’entreprises ont pris des mesures pour mieux concilier l’activité professionnelle et la prise en charge de proches. Bien que, selon une étude, la majorité des cadres jugent ces mesures positives, dans le débat public la problématique est souvent présentée sous un jour négatif. La conseillère aux États du Centre Marianne Maret demande donc au Conseil fédéral de présenter dans un rapport les gains et les économies réalisés grâce à ces mesures.

Afin de donner à ce thème l’importance qu’il mérite, le Conseil fédéral doit déclarer le 30 octobre «Journée nationale des proches aidants et aidantes». C'est ce que demande une motion du conseiller national Pierre-Yves Maillard, qui a été adoptée par le Conseil national en mai 2023.

Ce n’est pas seulement une question de reconnaissance, mais aussi d’équité. Nos proches aidants méritent plus que de la gratitude: ils méritent que les politiques s’intéressent à eux et agissent concrètement.