: Dettaglio

Esempio: Vivere il momento presente

«Que me quieres decir?» – «Che cosa vuoi dirmi?», chiede Elizabeth S. alla figlia che la guarda attenta. Ainara risponde con gorgoglii e rapidi movimenti degli occhi, e la mamma le aggiusta amorevolmente il fazzoletto al collo. Le due si capiscono anche senza parole. Tempo fa, però, la bambina parlava. Per comprendere la situazione, occorre fare un passo indietro. Nel 2017, accade un piccolo miracolo: dopo due maschi e una lunga pausa, Elizabeth rimane incinta di una bimba. Per i genitori, che sognavano tanto una femmina, si tratta della realizzazione di un sogno. Ainara è una bambina molto sveglia, basti pensare che ha imparato a camminare a nove mesi. «Il suo primo compleanno ballava e rideva di gusto», ricorda la madre mentre pulisce la bocca della piccola. Allora, niente lasciava presagire che qualcosa non andasse.

Le prime crepe nell’idillio familiare

Dopo l’arrivo della famiglia in Svizzera dalla Repubblica Dominicana, nel 2019 Ainara inizia a frequentare l’asilo nido. Una collaboratrice fa notare a Elizabeth S. e Blaiber C. un ritardo dello sviluppo, ma gli accertamenti non danno alcun esito e i genitori si convincono che alla bimba serva solo un po’ più di tempo.

Un anno dopo, tuttavia, ecco la drammatica realtà. Ainara soffre il primo attacco epilettico. «Ha ruotato gli occhi all’indietro per qualche secondo, sembrava completamente assente», racconta il papà. «Eppure era in forma, ballava e rideva come le sue coetanee», aggiunge la mamma. È stato un test genetico a fornire la terribile diagnosi: ceroidolipofuscinosi neuronale (CLN). Questo nome complicato designa una malattia incurabile che causa un progressivo declino delle capacità cognitive e motorie.

Dato che la CLN è provocata da una combinazione genetica trasmessa dai genitori, Elizabeth e Blaiber temono che anche gli altri due figli possano esserne affetti, pur non manifestando alcun sintomo. Su consiglio dei medici, tuttavia, i fratelli di Ainara non vengono testati, perché al momento non esiste alcun trattamento e una diagnosi non cambierebbe certo le cose. Speranza e ottimismo rimangono quindi l’unica strada da seguire.

Un incontro speciale

Dalla diagnosi in poi, la vita della famiglia cambia totalmente e, anche se Ainara viene coinvolta nella routine quotidiana, la sua malattia si fa sentire con sempre più prepotenza: «Se penso a tutto quello che riusciva a fare prima, mi si spezza il cuore», dice Elizabeth trattenendo a stento le lacrime. «Per questo non mi piace andare al parco giochi, dove ci sono altri bambini. È dura vedere che Ainara vorrebbe giocare con loro, ma non può più farlo. Molto dura.» Al sovraccarico e al senso di impotenza, si sono poi aggiunte le preoccupazioni finanziarie. Con il progredire della malattia, infatti, sono aumentate anche le necessità di assistenza di Ainara, a scuola come a casa. Tutto questo ha il suo costo, che la famiglia non può permettersi.

Dal 2023, Ainara non è più in grado di camminare da sola e deve usare la sedia a rotelle. Dato che la casa non dispone di un ascensore, la bimba e la sedia devono essere trasportate su e giù dalle scale ogni giorno, un’incombenza faticosa non solo a livello fisico. Ad aiutare la famiglia è sopraggiunto il caso, con un colpo di scena degno di un film: mentre Elizabeth, sull’orlo di una crisi di nervi, attendeva con Ainara in fila alla cassa del supermercato, una sconosciuta le si è avvicinata per confortarla e le ha parlato di Pro Infirmis. A quel gesto gentile se ne sono poi aggiunti altri e da allora quella donna ha aiutato la famiglia quando e come poteva, senza mai chiedere nulla in cambio. Per i genitori si è trattato di un piccolo miracolo.

Il sostegno di Pro Infirmis

La consulenza sociale di Pro Infirmis ha dato a Elizabeth e Blaiber ciò di cui avevano urgente bisogno: la sensazione di non essere abbandonati a sé stessi e prospettive. L’operatrice sociale li ha assistiti nelle questioni finanziarie e legate all’AI, nonché nella ricerca di un nuovo alloggio senza barriere e abbastanza grande per una famiglia di cinque persone. «Siamo immensamente grati alla signora P.», afferma Blaiber. Nel nuovo ambiente, Ainara è sbocciata e ora frequenta una scuola pedagogico-curativa, una gioia per lei che ama le novità e le persone. A lezione beneficia di un promovimento individuale attraverso l’ergoterapia e la logopedia.

Sul futuro di Ainara, tutta la famiglia è d’accordo: indipendentemente dal suo stato di salute, che cambia costantemente, la piccola deve poter condurre una vita quanto più felice e spensierata possibile. Nel frattempo, occorre intensificare gli sforzi di sensibilizzazione e di ricerca sulla CLN: solo così si può sperare di sviluppare presto una terapia efficace per rallentarne, se non addirittura arrestarne, l’avanzamento.

Non perdere la speranza

Oggi, nonostante il prezioso sostegno di Pro Infirmis e una buona assistenza medica le giornate della famiglia continuano a essere una sfida, soprattutto per la mancanza di regolarità. L’unica costante è il declino di Ainara. I cambiamenti avvengono letteralmente dall’oggi al domani: d’un tratto, per esempio, un mattino non è più in grado di giocare con la palla. Poiché la bimba non riesce più a stare seduta da sola e deve essere alimentata in parte con un sondino, a casa i genitori preferiscono occuparsi personalmente di lei. «Certo, prendersi cura di Ainara richiede molte energie, ma lei ci ricambia con tantissimo amore», afferma Elizabeth pensando a quando la bimba è pienamente presente, balla ed è felice. «Ainara vive qui e ora. Ci proviamo anche noi, evitando per quanto possibile di guardare al passato.» Genitori e figli sono d’accordo: di mollare non se ne parla nemmeno. «Nunca», mai.