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Esempio: «Nami ha portato un’ondata di emozioni nella nostra vita.»

Nami in giapponese significa ondae come un piccolo flutto di gioia la bimba è entrata nella vita della famiglia.Ma poi sono seguite mareggiate minacciose che hanno destabilizzato l’isola felice.

«La gravidanza non mi ha dato alcun problema e pure il parto è andato bene», racconta Vanessa C. Tutto sembrava perfetto, fino al decimo giorno di vita di Nami. I genitori Vanessa e Kay (41 anni) avevano notato che la piccola teneva il braccio sinistro in modo innaturale e che di tanto in tanto era scossa da spasmi. La mamma preoccupata si è recata il mattino dalla pediatria, che però ha tralasciato di misurare la temperatura e prendere il polso a Nami. Di pomeriggio, la levatrice è passata per l’usuale visita di controllo. Preoccupata per gli spasmi, ha chiamato l’ospedale di Vevey e descritto i sintomi. La risposta non si è fatta attendere: «Venite subito!».

Una diagnosi che spaventa

In ospedale è stata nominata per la prima volta la meningite. Per verificare quell’ipotesi, alla piccola è stato prelevato un po’ di liquido cerebrospinale all’altezza delle vertebre lombari. Purtroppo, il sospetto è stato confermato. Vanessa ha trascorso con la piccola una notte di paura in ospedale. Il giorno successivo, Nami è stata trasferita per ulteriori accertamenti all’ospedale pediatrico universitario di Losanna. Per tre giorni, la piccola è stata sottoposta a una serie di test e, a titolo precauzionale visto il rischio di contagio, tenuta in isolamento. «Avevo l’impressione di essere finita in un orrendo film.»La piccola inizialmente ha risposto bene ai farmaci, ma poi gli spasmi sono peggiorati.

Duri giorni d’attesa

I medici hanno deciso di indurre il coma farmacologico per consentire al cervello di Nami di calmarsi e per ridurre le infiammazioni.«In quei giorni funzionavo come un robot.Vanessa e io ci davamo il cambio ogni volta che potevamo.Al contempo, ho organizzato l’accudimento dei miei due figli di primo letto che stavano con noi per metà del tempo.È stato un periodo terribile per tutti», ricorda Kay. I genitori non potevano far altro che aspettare.

Dopo una settimana di angoscia, Nami è stata risvegliata. «Ricordo ancora benissimo il momento in cui ha aperto gli occhi e ci ha rivolto uno sguardo sveglio e luminoso», racconta Vanessa. Per fortuna, la meningite non ha intaccato le capacità cognitive della bimba, tuttavia ben presto è apparso evidente che a livello cerebrale erano rimaste delle cicatrici e che la piccola aveva difficoltà motorie. La metà sinistra del corpicino di Nami è stata più colpita dalla meningite rispetto alla destra. La bimba non può infatti muovere il braccio e la mano di quel lato. Ha inoltre bisogno della sedia a rotelle e non è in grado di parlare.

Promovimento precoce

Nami è sottoposta a sedute di fisioterapia sin da neonata, con ottimi risultati: a otto mesi è riuscita a sollevare la testa e oggi, che ha sei anni, si muove in modo autonomo con la sedia a rotelle elettrica e comunica con la mimica, i suoni e un tablet. Per i genitori è molto importante che possa stare insieme a bambini senza disabilità, quindi l’hanno iscritta a un nido e ora frequenta un asilo regolare. «Il nostro auspicio è che la società e in particolare le scuole trovino una soluzione per integrare bambini come Nami.Dato che la meningite ha danneggiato anche il centro deputato al linguaggio, il personale insegnante dovrà essere molto creativo un giorno per verificare le competenze acquisite da nostra figlia.Siamo però sicuri che si troverà un modo», dichiarano concordi Vanessa e Kay.

Sempre presenti nel bisogno

Anche Pro Infirmis è pronta a cercare soluzioni. «La malattia di Nami era troppo per noi, non sapevamo che fare.L’aiuto di Pro Infirmis per la gestione delle formalità, come l’assegno per grandi invalidi, è stato fondamentale.Jessica L., l’assistente sociale, ci ha poi affiancati anche nell’acquisto e nella modifica di un’auto adatta al trasporto della sedia a rotelle.Sono innumerevoli gli aspetti di cui tenere conto, è importantissimo far capo a un aiuto competente», spiega Kay grato. Se prima la famiglia ha spesso cercato di cavarsela da sola di fronte alle nuove sfide poste dalla disabilità di Nami, oggi Vanessa e Kay non esitano più a chiedere consiglio all’assistente sociale per qualsiasi questione. «Fa il suo lavoro con grande passione ed è sempre disponibile», prosegue Vanessa. Proprio come la famiglia è al fianco di Nami, affinché questa piccola onda che ha portato tante emozioni con sé possa trovare un giorno la sua via.

Nami ha 6 anni

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«Nami troverà la sua strada, se la si lascerà fare. Ne siamo convinti.»

Vanessa C.
Madre di Nami

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