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Esempio: «Pro Infirmis è stata la nostra salvezza nei momenti peggiori.»

A guardarlo, non si vede subito che Ilaj ha una disabilità. Una mutazione genetica spontanea è all’origine della rarissima sindrome MPPH di cui soffre, la quale comporta anche una malformazione del cervello.

La malformazione del cervello è la causa delle crisi epilettiche. «Di fronte a un attacco, ci sentivamo impotenti e andavamo nel panico, in realtà ancora oggi a volte è così. Tuo figlio appena nato è lì davanti a te, con gli occhi voltati in su e per intervalli di trenta-cinquanta minuti non reagisce ad alcuno stimolo. Sai che sta succedendo qualcosa di grave ma non puoi fare nulla», così mamma Sandra descrive l’incubo dell’epilessia.

Una famiglia con un figlio sano e un figlio con disabilità passeggia nel bosco

Ilaj aveva due mesi quando una risonanza magnetica ha consentito di dare un nome ai suoi problemi: polimicrogiria, una rarissima malformazione congenita della corteccia cerebrale, e ipotonia, ossia scarso tono muscolare.

Nel periodo in cui ha dovuto adattarsi alla nuova situazione in termini sia pratici sia emotivi, la famiglia ha beneficiato del prezioso sostegno di Nicole S., collaboratrice di Pro Infirmis. «Faceva bene al cuore sapere di poter contare sull’accompagnamento di una persona sensibile ed efficiente come la signora S. Ci sentivamo ‘visti’ e capiti. Quando non sapevamo più da che parte voltarci, lei trovava sempre una soluzione. In particolare, abbiamo apprezzato moltissimo la sua esperienza e il suo aiuto nel disbrigo delle mille questioni amministrative.»

Grazie al sostegno di Pro Infirmis, Ilaj beneficia inoltre del migliore accompagnamento possibile. «Per questo ringrazio di cuore tutte le donatrici e tutti i donatori, non possono nemmeno immaginare quanto la loro donazione sia importante per le famiglie come la nostra», conclude Sandra.

«Non possono nemmeno immaginare quanto la loro donazione sia importante per le famiglie come la nostra.»

Sandra H.
Mamma di Ilaj

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