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Esempio: «Siamo grati per ogni giorno che possiamo vivere insieme.»

All’apparenza è una contraddizione: il rumore forte di un’auto sportiva è come musica per le orecchie del quindicenne Janis, mentre gli strilli di un gruppo di bambini che giocano possono provocargli un attacco epilettico.

Ogni attacco epilettico potrebbe essere l’ultimo per Janis, venuto al mondo con una rara e incurabile malattia del metabolismo provocata da una mutazione genetica. La patologia si è manifestata per la prima volta quando Janis aveva quattro anni: dopo un’influenza gastrointestinale aveva avuto un attacco epilettico durato 24 ore. «Non smetteva di sussultare,per mio marito e me è stato molto traumatizzante.Janis è stato ricoverato all’ospedale pediatrico di Berna, dove è stato persino posto in coma artificiale.Soltanto dopo settimane e innumerevoli test è stata diagnosticata la sindrome di Alpers», racconta mamma Eveline (43 anni). Ai genitori è mancato il terreno sotto i piedi: il loro piccolo Janis, che fino a quel momento si era sviluppato normalmente, ha una malattia incurabile.

Grande voglia di vivere

I medici curanti hanno detto ai genitori che rasentava il miracolo il fatto che il figlioletto fosse sopravvissuto a quel primo grave attacco. Il piccolo ha lottato duramente per riappropriarsi delle capacità perse, come camminare.

Sgravio e assistenza

Durante la pandemia, la famiglia usciva regolarmente per grandi passeggiate con il cane per fare il pieno di energie.

L’importanza di questo rallentamento è stata tangibile in particolare per mamma Eveline, che di solito si occupava da sola di Janis dal momento in cui rientrava da scuola. Nel 2019, il ragazzo ha avuto una serie infinita di attacchi epilettici. Janis ha tenuto duro anche in quell’occasione, ma la preoccupazione costante la stava portando all’esaurimento. In quel periodo molto duro, papà Marc è andato a una presentazione di Pro Infirmis ed è entrato in contatto con Fred M., un assistente sociale, che subito ha offerto alla coppia un’approfondita consulenza affinché potesse organizzare l’assistenza necessaria per Janis. Da allora, una persona presta a Janis le cure del caso per due pomeriggi/sere la settimana.

Da allora, Eveline sta meglio. Delegare per brevi momenti le responsabilità l’aiuta tanto. La famiglia H. è grata per il sostegno e felice per ogni giorno in cui Janis sta bene.

Janis con la sua famiglia

 

«Non sapevamo se avremmo mai potuto riportarlo a casa»

Eveline
Madre di Janis

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