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Esempio: «È Noé ad averci scelto, ne sono convinta»
Noé ha una variante della sindrome di Dravet, una forma rara e grave di epilessia dovuta a una mutazione genetica spontanea, e altri difetti genetici. Poiché è l’unico caso noto con tali mutazioni, la sua neurologa parla persino della «sindrome di Noé». La sindrome comporta un ridotto tono muscolare, disturbi della percezione e del sistema nervoso. Ancora non si sa se Noé sarà mai in grado di parlare o camminare.
«Pip, piiiiip, pip, pip, pip», giunge dalla scatoletta contenente il pasto in forma liquida appesa all’asta portaflebo. «Noé ha finito di mangiare», spiega mamma Séline premendo un tasto.La sonda gastrica ha tolto a Séline una grande preoccupazione, ma l’alimentazione non è il problema più grande di Noé. Ben peggio sono gli attacchi epilettici che si manifestano a intervalli regolari. Quando si verificano, il suo gemellino Finn e la sorellona Lenja di sette anni scattano all’istante e premono un punto particolare sul labbro superiore del bimbo che pare aiuti a fermare l’attacco. Nei momenti peggiori, quando ad esempio Noé ha una malattia infettiva, gli attacchi si ripetono fino a quindici volte al giorno, per più giorni.
Da quando più di due anni fa la relazione di Séline con il compagno è naufragata, la responsabilità dei tre figli è tutta sulle esili spalle della donna. Sabrina S., l’assistente sociale di Pro Infirmis, non ha aiutato Séline solo con la domanda per l’assegno per grandi invalidi per Noé, ha anche organizzato lo spitex pediatrico, il soggiorno per quaranta giorni l’anno nell’istituto Therapeion e pure di recente il servizio di sostegno. C’è un altro aspetto che per Séline è altrettanto importante: «Da Pro Infirmis mi sento capita, Sabrina ha sempre un orecchio pronto ad ascoltare le mie preoccupazioni e un valido consiglio per andare avanti».
«Noé mi dà tantissimo, anche senza parlare.»
