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Esempio: «Pro Infirmis è stata fonte di sostegno e sgravio»

Quando ha scoperto che il figlio ha una malattia rara, alla mamma di Ruben è crollato il mondo addosso. Oggi sta meglio, merito anche dei preziosi momenti di pausa che può concedersi grazie al servizio di sostegno di Pro Infirmis.

Nei primi anni, Ruben si è sviluppato come tutti gli altri bambini. Poi, qualcosa ha incominciato a cambiare e gli è stata diagnosticata una malattia, la leucodistrofia con sindrome CACH, di cui sono noti solo altri 148 casi in tutto il mondo. La speranza di vita non è molto alta. «Scoprirlo e venire a sapere che non esistono farmaci in grado di aiutarlo è stato uno shock per me», racconta mamma Isabel. «Ho dovuto lasciare il lavoro per occuparmi di Ruben. Essere sempre presente è più faticoso di qualsiasi impiego. Bisogna essere disponibili 24 ore su 24.»

In caso d’emergenza, Pro Infirmis c’è

A rendere la situazione ancora più difficile c’era il monolocale in cui i due vivevano, talmente minuscolo che la sedia a rotelle non vi trovava posto. Il giorno in cui nel palazzo è scoppiato un incendio e l’appartamento è diventato inagibile, l’assistente sociale di Pro Infirmis Donika G. si è immediatamente attivata cercando prima una soluzione transitoria e poi un appartamento più grande e privo di barriere. La nuova abitazione ha sgravato enormemente la piccola famiglia, la cui vita è diventata un pochino più facile.

 

«L’assistente sociale di Pro Infirmis ci ha trovato un appartamento più grande e privo di barriere.»

La mamma di Ruben

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Rosita Carrasco

Rosita Carrasco
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