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Esempio: Raffaele Contro ogni previsione
Quando Anna, incinta, si è recata in ospedale per un controllo a causa di nausea e malessere generalizzato, non avrebbe mai immaginato che poche ore dopo la sua vita sarebbe stata stravolta. Raffaele, infatti, voleva a tutti i costi nascere, ma era tanto, troppo presto.
«Non credevo alle mire orecchie quando i medici mi hanno detto che il bambino stava per nascere», racconta Anna. «Ero solo alla 25a settimana di gravidanza. Fino a quel giorno era andato tutto bene.» Ma Raffele – Ele come lo chiama ora affettuosamente la sua famiglia – aveva fretta. Appena nato, è stato trasferito in neonatologia, dove vanno i prematuri. «Già la prima settimana è stato operato all’intestino», spiega papà Carlos. Sono seguite una complicanza dopo l’altra, un’infezione dopo l’altra. «Ogni sera, quando andavamo a letto, non sapevamo se ci avrebbe chiamato l’ospedale per comunicarci che Raffaele era stato nuovamente trasferito in terapia intensiva», continua Anna. Il piccolo ha dovuto essere operato anche agli occhi per correggere al meglio la retinopatia dei prematuri, una crescita vascolare incontrollata sulla retina che si verifica principalmente nei bambini nati molto presto. Solo a fine aprile 2018, quattro mesi dopo la sua nascita, i genitori hanno finalmente potuto portare Ele a casa a Pfäffikon (ZH).
Una nuova quotidianità
«All’inizio, non sapevo dove sbattere la testa», racconta Anna. «Per me era tutto nuovo. Dovevo prima imparare a conoscere mio figlio e capire come comportarmi con lui. Avevo già una figlia, Ilenia, ma lei era sana. Badare a un neonato malato è tutt’altra cosa.» Raffele si è sviluppato molto lentamente: non si girava nella culla, non cercava di sedersi, non gattonava. Anna e Carlos si rassicuravano dicendosi che molti nati prematuri presentano questo genere di ritardo, finché durante un controllo neurologico non è emerso che Raffaele ha una paralisi cerebrale, una lesione che non può essere curata. Fortunatamente, con terapie mirate è possibile però alleviare i sintomi e ottenere miglioramenti.
Contro ogni previsione
Ora Raffaele ha quasi cinque anni e le terapie si sono rivelate efficaci: è in grado di stare seduto, di alzarsi e di stare in piedi senza aiuto. Che si tratti di ballare a ritmo di musica, giocare con i Lego o uscire all’aria aperta con il deambulatore, non sta mai fermo. Apprezza particolarmente la bici speciale con la quale può spostarsi praticamente senza assistenza. «Ele ha smentito tutti, siamo molto fieri di lui. Riesce a fare cose che tutti i medici ritenevano impossibili», spiega sorridente la mamma. «Non sa parlare, ma si fa capire a modo suo, anche con irruenza se serve.»
Da poco, Raffaele frequenta l’asilo, due volte la settimana anche il pomeriggio. Sono momenti molto importanti per la sorella Ilenia, felice di avere per qualche ora la mamma tutta per sé. «Ilenia è una sorella maggiore fantastica, è bravissima con Raffaele. Gliene siamo molto grati», racconta Anna.
Uno sguardo fiducioso al futuro
I genitori di Raffaele sono grati anche per l’ampio sostegno ricevuto sin dalla nascita del piccolo. «Siamo stati assistiti straordinariamente», sottolinea Anna. «Già all’ospedale, per esempio, Pro Infirmis ci ha aiutati a richiedere l’assegno per grandi invalidi dell’AI. Può sembrare un’inezia, ma in un momento così difficile l’ultima cosa a cui si pensa sono le scartoffie.» «Pro Infirmis ci ha anche sostenuti nell’acquisto di un’auto più grande per poter trasportare il deambulatore di Raffele e in futuro anche una sedia a rotelle», aggiunge il papà. Gratitudine e umiltà sono due pilastri della coppia. Anna e Carlos sono concordi nell’affermare che la salute non è affatto scontata.
«Raffaele riesce a fare cose che tutti i medici ritenevano impossibili.»
